In het kort
- U krijgt steeds meer klachten door de COPD.
- U bent snel benauwd en moe, al bij weinig bewegen of rustig zitten of liggen.
- U krijgt medicijnen tegen deze klachten.
- Soms kan extra zuurstof een minder benauwd gevoel geven.
- Gezond eten en bewegen zijn belangrijk voor u.
- Beweeg elke dag: op goede dagen wat meer, op slechte dagen wat minder.
- Oefeningen om te ontspannen kunnen helpen als u angstig bent.
- Bel uw arts als u in korte tijd meer klachten krijgt.
Wat is ernstige COPD?
Bij ernstige COPD werken uw longen niet goed meer. Er komt minder zuurstof in uw lichaam. Ook zit er meer slijm in uw longen. U kunt dit minder goed ophoesten en het blijft in uw longen zitten. Hierdoor bent u vaker moe en benauwd.
Bij ernstige COPD komen 1 of meer van deze dingen voor:
- U heeft vaak last van uw COPD-klachten. Door deze klachten kunt u meestal niet veel doen.
- U bent te mager door COPD. Of u bent in korte tijd veel gewicht verloren.
- U heeft 2 keer per jaar of vaker een longaanval waarbij prednison pillen of behandeling in het ziekenhuis nodig zijn.
- U bent meer benauwd. Uw longen werken steeds minder goed. Met een onderzoek meet de huisarts de werking van uw longen.
Misschien merkt u ook dat uw klachten niet meer minder worden, ook al gebruikt u uw medicijnen goed.
prednison
Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.
Artsen schrijven prednison voor bij:
- Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals COPD), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos. Ook bij ontstekingen bij tuberculose (van het hartzakje en van de hersenen).
Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt: in een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur. - Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
- Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom. Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.
Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Wat merk ik bij ernstige COPD?
Door ernstige klachten gaan veel dagelijkse dingen moeilijk. U merkt dat u snel benauwd bent bij bewegen. Uit bed komen en naar het toilet lopen kan al te veel voor u zijn. Misschien bent u al benauwd als u rustig op een stoel zit.
Ook kunt u van deze dingen meer last krijgen:
- U bent moe.
- U bent de hele dag door benauwd.
- U heeft veel slijm, dat u moeilijk kunt ophoesten.
- U heeft minder energie: uw spieren worden slapper en u wordt mager.
- U bent somber, angstig of u voelt zich alleen.
- U heeft vaker een longaanval. U bent misschien ook in het ziekenhuis opgenomen met een longaanval.
Wat kan ik doen bij ernstige COPD?
U kunt samen met de praktijkondersteuner of huisarts een zorgplan maken. Schrijf hierin op wat u elke dag wilt kunnen doen. En door welke dingen u zich goed voelt. Bespreek dit met uw arts of praktijkondersteuner. Verander samen uw zorgplan, als dit nodig is. Bijvoorbeeld als het slechter met u gaat.
Woont u met iemand in huis? Of komt er iemand vaak bij u? Vertel deze persoon dan wat u met uw huisarts heeft afgesproken. Leg het zorgplan op een plek waar u het kunt vinden en nog eens kunt bekijken.
Bij benauwdheid en longaanvallen
- Medicijnen: Bespreek uw medicijnen tegen COPD met uw huisarts, praktijkondersteuner of longarts. Deze kan nog eens voordoen hoe u de medicijnen op de juiste manier inademt. Soms is het nodig andere medicijnen of andere sterktes te gebruiken. Sommige medicijnen kunnen ook helpen om minder longaanvallen te hebben.
- Prik: U krijgt elk jaar een uitnodiging voor de griepprik.
Er is ook een prik tegen pneumokokken. Deze prik krijgt u 1 keer. Uw huisarts kan deze prik geven. Sommige leeftijdsgroepen krijgen een uitnodiging voor deze prik van hun huisarts. Door deze prikken heeft u minder kans om ziek te worden. En dus minder kans om een longaanval te krijgen. - Zuurstof: Gebruikt u de goede medicijnen op de goede manier? En blijft u toch zo benauwd dat u nog maar weinig kunt? Misschien kan extra zuurstof u helpen om minder benauwd te zijn. Dit kan via een zuurstof-tankje of zuurstof-apparaat op wieltjes (rollator). Daarmee kunt u bijvoorbeeld toch een wandeling maken.
Pure zuurstof brandt snel. Daarom mag u niet roken of bijvoorbeeld thuis koken op gas.
De longarts kan bepalen of zuurstof bij u gaat helpen tegen benauwdheid.
Bij minder energie en minder kracht
- Beweeg elke dag: op goede dagen wat meer, op slechte dagen wat minder.
- Om uw spieren sterker te maken, kunt u oefenen met een fysiotherapeut of oefentherapeut. Zo blijft u zo fit mogelijk en heeft u meer energie. Ook helpt het u om goed te blijven bewegen.
- Er zijn ook oefeningen om te ontspannen of om slijm beter op te hoesten. Soms helpt dit ook voor uw klachten.
- Eet 3 keer per dag een maaltijd. U kunt met een diëtist bespreken wat u kunt doen om een goed gewicht te krijgen of te houden. Kijk hier voor adviezen.
Wat kan ik doen als ik angstig of somber ben bij COPD?
Als u benauwd bent, kan dit een angstig gevoel geven. Mensen met ernstige COPD vertellen dat ze momenten hebben waarop ze echt bang zijn om te stikken. Bij angst of somberheid kunnen uw klachten erger worden.
Misschien blijft u liever thuis in plaats van andere mensen te ontmoeten. Omdat u niet wilt dat anderen u ergens mee moeten helpen. Of omdat u bang bent om meer benauwd te worden. U kunt daardoor eenzaam en somber worden.
Deze dingen kunt u doen:
- Leg mensen uit wat COPD is. En waarom u minder kunt dan vroeger.
- Denk niet te snel dat u een ander tot last bent. Vraag gewoon om hulp en maak vaste afspraken. Bijvoorbeeld 2 keer in de week een wandelingetje naar de buren, daar koffie drinken en weer terug.
- Als er dingen niet goed gaan, bespreek dit dan met uw praktijkondersteuner of huisarts. Dit is niet gek. Een gesprek kan opluchting geven.
- Bent u angstig en/of somber, dan kan een gesprek met de praktijkondersteuner vaak helpen. Soms kunnen medicijnen tegen angst of somberheid de klachten minder maken. Een bijwerking van deze medicijnen is dat u er meer trek in eten van krijgt.
Hoe gaat het verder bij ernstige COPD?
COPD wordt met het ouder worden steeds een beetje erger. Ook bij ernstige COPD kunnen de klachten wisselen, met momenten waarop het iets beter gaat en momenten dat u erg benauwd bent.
In de laatste fase van COPD zullen de klachten niet meer beter worden. Medicijnen die eerst goed hielpen, helpen nu niet meer goed. De COPD kan nog een tijd hetzelfde blijven. Soms duurt dit maanden tot jaren. Maar u kunt ook opeens veel meer klachten krijgen en na een korte tijd sterven. Wanneer dit moment in uw leven komt, is niet goed te voorspellen.
Daarom is het belangrijk om op tijd na te denken over uw levenseinde. Wat zijn uw vragen, wensen en verwachtingen? Welke behandelingen wilt u wél, en welke wilt u niet meer hebben in de laatste fase van uw leven? Bespreek dit met uw partner of een andere belangrijke persoon voor u. Het is ook goed en belangrijk om hier met uw huisarts over te praten. Het geeft rust als u weet dat de mensen om u heen en uw arts weten wat u belangrijk vindt.
Bespreek ook uw zorgen en angsten, als die er zijn.
Wat gebeurt er in de laatste fase van het leven bij ernstige COPD?
Bij COPD worden de klachten in de laatste fase van uw leven vaak snel meer. Samen met uw arts kijkt u wat voor u het beste is om de klachten minder te maken.
Als u last heeft van benauwdheid of pijn, kan uw arts u morfine geven. Dit maakt de klachten van benauwdheid en pijn minder.
Ook voor andere klachten, zoals angst, zijn er medicijnen.
Soms kan uw arts u medicijnen geven waar u suf en slaperig van wordt, of waardoor u in een blijvende, diepe slaap komt. Zo heeft u ook minder of geen last meer van uw klachten. Dit noemen we palliatieve sedatie. Dit gebeurt alleen in de laatste dagen voor u gaat overlijden. Uw arts bespreekt met u hoe dit gaat.
Praat met uw arts over de laatste fase van uw leven. Vertel wat uw gedachten en wensen zijn. Bijvoorbeeld over waar u wilt sterven. Maar ook over levensvragen of misschien angsten. U kunt alles bespreken.
morfine
Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.
Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.
Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen) en bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Wanneer moet u de huisarts bellen bij ernstige COPD?
Bel direct uw huisarts als 1 of meer van deze dingen voor u kloppen:
- U heeft ineens veel meer last van benauwdheid dan normaal.
- U moet ineens veel meer hoesten, of u hoest meer slijm op dan normaal.
- Uw klachten zijn snel erger geworden (binnen 1 dag of binnen een paar dagen).
Bel uw huisarts voor een afspraak als 1 of meer van de volgende dingen voor u klopt:
- Uw klachten worden langzaam steeds erger.
- Uw medicijnen helpen niet goed genoeg tegen uw klachten.
- Eten lukt u niet goed.
- U merkt dat u magerder wordt.
- U wilt meer hulp bij actief bewegen.
- U wilt hulp om te stoppen met roken.
- U heeft last van somberheid of andere psychische klachten.
- U wilt praten over het einde van uw leven.
U beslist samen met uw huisarts wat het beste bij u past.
Meer informatie over ernstige COPD
Meer informatie:
- over COPD: het Longfonds
- over zuurstof en COPD: het Longfonds
- over hulpmiddelen: de Hulpmiddelenwijzer
Contact met anderen die COPD hebben: Longfonds
Deze informatie hebben we gemaakt met: