Ik heb schaamlipkanker

In het kort

Bij schaamlipkanker groeit er een gezwel van kankercellen in of rond de schaamlippen.
De behandeling begint meestal met een operatie.
U kunt ook bestraling krijgen, soms met chemotherapie.
De behandeling en de kanker zelf kunnen gevolgen hebben, bijvoorbeeld problemen met seks en psychische problemen.
Schaamlipkanker kan terugkomen.
Daarom komt u na de behandeling vaak op controle bij de arts.

Wat is schaamlipkanker?

Bij schaamlipkanker groeit er een gezwel van kankercellen in de schaamlippen. Dit heet een tumor. De tumor kan op de buitenste of de binnenste schaamlippen zitten. De tumor kan ook zitten bij de clitoris, bij de ingang van de vagina of tussen de schaamlippen en de anus (poepgat).

Er kunnen cellen van de tumor losraken. Die kunnen ergens anders in het lichaam komen. Dit zijn uitzaaiingen. Meestal komen ze in de lymfeklieren in de liezen. Heel soms komen de cellen in andere organen, zoals de longen of lever.

Er zijn verschillende soorten schaamlipkanker. Meestal ontstaat schaamlipkanker in de huidcellen van de schaamlippen. Dit heet plaveiselcel-carcinoom.
Deze informatie gaat alleen over plaveiselcel-carcinoom.

De meeste vrouwen met schaamlipkanker zijn ouder dan 60 jaar.

Wat merk ik van schaamlipkanker?

Bij schaamlipkanker kunt u klachten krijgen bij uw schaamlippen en ingang van uw vagina (vulva):

pijn
een branderig gevoel
jeuk
pijn of een branderig gevoel bij plassen
bloedverlies
afscheiding die anders is dan normaal
een bult
een wondje dat niet geneest

Deze klachten kunnen ook door iets anders komen. Bijvoorbeeld een schimmel, een soa of een blaasontsteking.

Waardoor ontstaat schaamlipkanker?

Het is niet duidelijk waardoor schaamlipkanker ontstaat.

Wel hebben sommige vrouwen een grotere kans om schaamlipkanker te krijgen. Het gaat om:

vrouwen met de huidziekte lichen sclerosus
Als deze huidziekte bij de schaamlippen en rond de ingang van de vagina zit, kan een voorstadium van kanker ontstaan. Dit betekent dat er veranderde cellen zijn die kanker kunnen worden. Van de 100 vrouwen met lichen sclerosus krijgen er 5 schaamlipkanker.
vrouwen die onrustige cellen hebben door HPV
HPV is een virus (humaan papillomavirus). HPV wordt doorgegeven door seks. Bijna iedereen die seks heeft (gehad), is wel eens besmet geweest met HPV. Meestal maakt uw afweer het virus dood. Soms lukt dat niet. Dan kan een voorstadium van schaamlipkanker ontstaan. Dit betekent dat er veranderde cellen zijn.

Schaamlipkanker is:

niet besmettelijk
niet erfelijk

Onderzoeken bij schaamlipkanker

Als u heeft gehoord dat u schaamlipkanker heeft, krijgt u onderzoeken om te kijken hoe uitgebreid de schaamlipkanker bij u is. De arts kan met onderzoek bepalen:

hoe groot de tumor is
of de tumor in ander weefsel of organen is gegroeid, bijvoorbeeld in de vagina, in de plasbuis of in de anus
of u uitzaaiingen heeft in uw lymfeklieren, lever of longen

U kunt de volgende onderzoeken krijgen:

onderzoek van een stukje weefsel (biopt)
een echo van de liezen

Soms is meer onderzoek nodig:

onderzoek terwijl u slaapt door slaapmedicijnen (narcose)
Bijvoorbeeld als de arts uw schaamlippen en vagina niet goed heeft kunnen onderzoeken omdat het te veel pijn deed.
een MRI
een CT-scan
een PET-CT-scan
een röntgenfoto van de longen

Hoe erg is de schaamlipkanker?

Na de onderzoeken hoort u van uw arts hoe uitgebreid de ziekte bij u is. Artsen gebruiken deze indeling:

Stadium 1

De tumor groeit alleen in uw schaamlippen, in de ingang van de vagina, in de clitoris of tussen de vagina en anus. U heeft geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de liezen.

Stadium 2

De tumor is verder gegroeid in het onderste deel van uw plasbuis, in uw vagina of in uw anus. U heeft geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de liezen.

Stadium 3

U heeft een tumor uit stadium 1 of 2. En u heeft 1 of meer uitzaaiingen in de lymfeklieren van 1 of beide liezen.

Stadium 4

Dit stadium kan 3 dingen betekenen:

De tumor is verder gegroeid in het bovenste deel van uw plasbuis, in uw blaas, in uw schaambeen of in het laatste deel van uw dikke darm (endeldarm).
U heeft uitzaaiingen in de lymfeklieren van uw bekken of uitzaaiingen in andere delen van uw lichaam, bijvoorbeeld in de longen of lever.
U heeft het allebei (1 en 2).

Kans om te genezen

Bij kleine tumoren zonder uitzaaiingen in de liezen (stadium 1 en 2) genezen 90 van de 100 vrouwen.

Bij 1 of meer uitzaaiingen in de liezen (stadium 3 en 4) genezen ongeveer 50 van de 100 vrouwen.

Behandeling bij schaamlipkanker

Na de onderzoeken hoort u van de arts welke behandeling het beste bij uw situatie past. U beslist daar samen over.

De behandeling bij schaamlipkanker is meestal een operatie.
De arts haalt de tumor weg en een rand gezond weefsel. Het kan betekenen dat de arts de schaamlippen, de clitoris of een stukje van de plasbuis weghaalt. U hoort dit van uw arts.
De lymfeklieren in de liezen worden bij de operatie ook behandeld.

Een operatie is niet altijd mogelijk. Bijvoorbeeld als de tumor te groot is. Of als de tumor is doorgegroeid in andere organen. De arts kan dan een combinatie van chemotherapie en bestraling (chemo-radiatie) adviseren. Als de tumor door de behandeling kleiner wordt, kunt u later misschien geopereerd worden.

Kunt u niet meer genezen? Dan kunt u misschien wel chemotherapie of bestraling krijgen, of allebei. Dit kan ervoor zorgen dat u langer leeft en dat de klachten minder erg zijn. Soms adviseert de arts een operatie.

U kunt ook besluiten dat u geen behandeling wilt.

Bestraling bij schaamlipkanker

Bij bestraling (radiotherapie) gaan kankercellen kapot door röntgenstralen. De bestraling maakt de kern van de cellen kapot. Hierdoor kunnen ze niet meer groeien.

Bij schaamlipkanker kunt u in een aantal situaties bestraling krijgen:

na een operatie
Bijvoorbeeld als er kankercellen in de randjes van het weggehaalde weefsel zitten. Of bij uitzaaiingen in de lymfeklieren.
in plaats van een operatie
Bijvoorbeeld als de tumor te groot is om te opereren. U krijgt dan een combinatie van bestraling en chemotherapie. Dit heet chemo-radiatie.
bij uitzaaiingen op andere plekken in uw lichaam
Door bestraling worden uw klachten minder. Ook groeien de uitzaaiingen minder snel.

Bijwerkingen van bestraling kunnen zijn:

huidproblemen op de plek van de bestraling
Bijvoorbeeld roodheid, schilfers, wondjes, jeuk en pijn. Na de bestraling gaan deze klachten meestal snel weer over.
problemen met poepen
Bijvoorbeeld diarree, plotseling moeten poepen of het gevoel hebben dat u moet poepen zonder dat dat zo is. U kunt hier last van krijgen bij bestraling van de lymfeklieren onder in de buik. Dan wordt een deel van het laatste stukje dikke darm (endeldarm) mee bestraald. Soms gaan deze klachten niet over.
problemen met plassen
Bijvoorbeeld vaker kleine beetjes plassen, pijn of een branderig gevoel bij plassen of pijn onder in de buik of rug. U kunt hier last van krijgen bij bestraling van de lymfeklieren onder in de buik. Dan wordt namelijk een deel van de blaas mee bestraald. Soms gaan deze klachten niet over.
vermoeidheid
Ook tot weken of maanden na de bestraling kunt u moe zijn.
verlies van schaamhaar
Vaak komt dit maar voor een deel terug na de bestraling.
eerder in de overgang komen
Dit kan gebeuren als de lymfeklieren in uw liezen worden bestraald. De eierstokken werken dan niet (goed) meer. Als u eerder in de overgang komt, kunt u geen kinderen meer krijgen. Wilt u nog kinderen? Bespreek dit met uw arts. Soms kan de arts voor de bestraling 1 of 2 eierstokken zo verplaatsen dat ze niet worden geraakt door de straling.
seksuele problemen
Door bestraling kan de ingang van uw vagina kleiner worden. Ook kan de huid in het bestraalde gebied stug en minder gevoelig worden. Hierdoor kan seks anders aanvoelen of moeilijk of pijnlijk zijn.

Chemotherapie bij schaamlipkanker

Chemotherapie is een behandeling met medicijnen. De medicijnen kunnen kankercellen op alle plekken in uw lichaam doden of voorkomen dat het er meer worden.

Bij schaamlipkanker kunt u in 2 situaties chemotherapie krijgen:

in plaats van een operatie
Bijvoorbeeld als de tumor te groot is om te opereren. U krijgt dan een combinatie van chemotherapie en bestraling. Dit heet chemo-radiatie.
bij uitzaaiingen op andere plekken in uw lichaam
Door chemotherapie kunnen uw klachten minder worden. Ook groeien de uitzaaiingen minder snel.

Bijwerkingen van chemotherapie kunnen zijn:

misselijkheid en overgeven
U kunt daarvoor medicijnen vragen aan uw arts.
darmklachten
Bijvoorbeeld diarree of verstopping.
een minder goede afweer
Hierdoor wordt u sneller ziek door virussen en bacteriën.
haaruitval
Dit gebeurt alleen bij chemotherapie. Niet bij de combinatie van bestraling en chemotherapie.
prikkelingen, tintelingen of een ander of minder gevoel in uw handen en voeten
Door chemotherapie kunnen de zenuwen beschadigd raken. Dit kan blijvend zijn.
vermoeidheid
Dit kan ook na de behandeling nog weken of maanden duren.

Hoe gaat het verder bij schaamlipkanker?

De behandeling van schaamlipkanker kan gevolgen hebben. Zoals problemen met seks, met relaties, met werk, met kinderen krijgen, vermoeidheid die niet overgaat of psychische klachten.

Bij problemen kan de arts u doorsturen naar een seksuoloog, psycholoog of een andere zorgverlener of hulpverlener. Het kan ook helpen om erover te praten met andere vrouwen met schaamlipkanker. U vindt ze via Stichting Olijf.

Controles

Schaamlipkanker kan terugkomen.

Bij 20 van de 100 vrouwen komt schaamlipkanker na 5 jaar terug.
Bij 40 van de 100 vrouwen komt schaamlipkanker na 10 jaar terug.

Daarom krijgt u na de behandeling voor de rest van uw leven controles bij de arts. Als schaamlipkanker terugkomt, kunt u weer behandeld worden. Ook bespreekt u tijdens de controles hoe het met u gaat.

jaar 1 en 2 na de behandeling: 4 keer per jaar controle
jaar 3 en 4 na de behandeling: 2 keer per jaar controle
daarna: 1 keer per jaar controle

Als u niet meer kunt genezen

Ook als u niet meer kunt genezen, gaat u naar de arts of een verpleegkundige die specialist is in kanker. U bespreekt of er behandelingen zijn waardoor u minder last heeft van de klachten. Zoals pijn, bloedverlies, jeuk of vermoeidheid.

Meer informatie over schaamlipkanker

Voor meer informatie: Stichting Olijf.
U kunt via deze stichting ook andere vrouwen met schaamlipkanker leren kennen.
Informatie vindt ook op kanker.nl.
Informatie voor vrouwen met kanker die nog kinderen willen: Freya.

We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor artsen over schaamlipkanker.