In het kort
- Bij mastocytose heeft u te veel mestcellen in uw lichaam.
- Dat zijn witte bloedcellen.
- Er kunnen zonder reden stofjes uit de mestcellen komen.
- Dit kan zorgen voor jeuk, misselijk zijn en allergische reacties.
- U krijgt medicijnen die zorgen dat uw klachten minder worden.
- Onderzoek samen met uw arts wanneer u klachten krijgt. Bijvoorbeeld bij stress of als u alcohol drinkt.
Wat is mastocytose?
Mastocytose is een ziekte waarbij u te veel mestcellen in uw lichaam heeft. Ook kunnen er zonder reden stofjes uit de mestcellen komen. Hierdoor kunt u klachten krijgen.
Een mestcel is een bepaald soort witte bloedcel. Mestcellen zitten vooral in uw huid, maag en darmen. De mestcellen helpen bij het verdedigen van het lichaam tegen bijvoorbeeld bacteriën.
Er zijn heel weinig mensen die mastocytose krijgen. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan. U kunt met deze ziekte net zo oud worden als andere mensen.
Er zijn 2 soorten mastocytose:
- mastocytose in de huid
Meestal krijgen alleen kinderen dit. Het gaat vaak vanzelf over als kinderen in de puberteit komen. - mastocytose in het beenmerg en andere organen
Vooral volwassenen krijgen dit.
Wat merk ik van mastocytose?
U kunt 1 of meer van deze klachten krijgen:
- heel erg moe zijn
- jeuk
- vlekjes op uw huid die niet meer weggaan
- onverwachte warmte-aanvallen
- hoofdpijn
- misselijk zijn
- overgeven
- diarree
- maagzuur
- buikkrampen
- buikpijn
- lage bloeddruk
- flauwvallen
- moeilijk uw aandacht ergens bij kunnen houden
- duizelig zijn
- hartkloppingen
- pijn in uw botten en spieren
Ernstige allergische reactie
Sommige mensen kunnen door mastocytose een ernstige allergische reactie krijgen. Bijvoorbeeld als u bent gestoken door een wesp of een bij. Een ernstige allergische reactie kan levensgevaarlijk zijn. U krijgt dan opeens meer dan 1 van deze klachten:
- dik worden van uw lippen, tong en keel
- moeilijker kunnen ademen
- duizelig zijn of flauwvallen
- druk op de borst voelen
- uw hartslag is anders dan normaal, bijvoorbeeld een snellere hartslag
- buikkrampen, misselijk zijn en diarree
- jeuk
- dikker worden van de huid
- bij een lichte huid: rood worden van de huid
Botontkalking
Verder kunt u door mastocytose botontkalking krijgen. U heeft dan meer kans om een bot te breken.
Hoe ontstaat mastocytose?
Mastocytose komt door een fout in het DNA van de mestcellen.
- Hierdoor heeft u meer mestcellen in uw lichaam. Vooral in het beenmerg, de huid, de maag en de darmen.
- Door deze fout in het DNA kunnen er ook zonder reden stofjes uit de mestcellen komen. Hierdoor krijgt u klachten.
Mastocytose is niet erfelijk. U kunt deze ziekte niet doorgeven aan uw kinderen.
Welke onderzoeken krijg ik als ik klachten van mastocytose heb?
Uw huisarts stuurt u door naar een ziekenhuis. U gaat meestal naar een huid-arts (dermatoloog) of een arts die veel weet over allergieën (allergoloog).
In het ziekenhuis krijgt u 1 of meer van deze onderzoeken.
- onderzoek van uw bloed en plas (urine)
Uw arts kijkt of er te veel stofjes van mestcellen in zitten. - onderzoek van uw huid
Uw arts haalt een klein stukje huid weg op de plek waar u klachten heeft (biopt). De arts laat onderzoeken hoeveel mestcellen er in dit stukje huid zitten. Ook wordt onderzocht of de mestcellen er anders dan normaal uitzien. - onderzoek van cellen in uw botten (beenmerg)
De arts prikt in uw bekken of borstbeen. Zo zuigt de arts een beetje beenmerg op (punctie). U wordt eerst verdoofd op de plek waar u de prik krijgt.
Daarna laat de arts onderzoeken hoeveel mestcellen er in dit stukje beenmerg zitten. Ook wordt onderzocht of de mestcellen er anders uitzien dan normaal.
Welke behandeling kan ik krijgen bij mastocytose?
Er is geen behandeling die ervoor zorgt dat de ziekte overgaat.
U kunt wel medicijnen krijgen waardoor uw klachten minder worden. U kunt medicijnen krijgen tegen deze klachten:
- jeuk
- warmte-aanvallen
- maagzuur
- diarree
- buikkrampen
- buikpijn
U kunt ook zelf dingen doen waardoor u minder last heeft van jeuk en maagzuur.
Misschien heeft u zoveel mestcellen dat het gevaarlijk is. Uw organen kunnen dan minder goed gaan werken. Dan krijgt u medicijnen die zorgen voor minder mestcellen in uw lichaam. Bijvoorbeeld midostaurine, cladribine en imatinib. Deze medicijnen hebben veel bijwerkingen. Er zijn maar heel weinig mensen die deze gevaarlijke soort mastocytose krijgen.
Behandeling bij ernstige allergische reactie
Allergie-pen
U krijgt 2 allergie-pennen. U prikt uzelf met een allergie-pen als u een ernstige allergische reactie krijgt.
In de pen zit het medicijn adrenaline. Adrenaline maakt de bloedvaten smaller. Het zorgt ervoor dat uw klachten binnen een paar minuten minder worden.
Uw arts laat u zien hoe u de allergie-pen moet gebruiken.
Zorg dat u altijd 2 allergie-pennen bij u heeft.
Immuuntherapie
Soms kunt u immuuntherapie krijgen. Dit is een behandeling waarbij uw lichaam went aan het gif van een insect. U kunt deze behandeling krijgen als deze dingen voor u kloppen:
- U bent allergisch voor een steek van een insect.
- U heeft een ernstige allergische reactie gehad na een steek.
Bij de behandeling krijgt u eerst een klein beetje gif van het insect in uw lichaam.
Elke volgende keer krijgt u steeds een beetje meer van het gif. Uw lichaam raakt zo gewend aan het gif.
Als u een volgende keer wordt gestoken, zal uw lichaam minder heftig reageren.
Botontkalking
U kunt een paar dingen doen om uw botten zo sterk mogelijk te houden.
Heel soms heeft u medicijnen nodig bij botontkalking.
cladribine
Cladribine remt kanker (cytostaticum). Het remt ook de lichaamseigen afweer.
Artsen schrijven het voor als chemotherapie (chemokuur) bij sommige vormen van leukemie (kanker) in bloed en beenmerg en bij ziekten waarbij het afweersysteem per ongeluk uw eigen lichaamscellen aanvalt. Namelijk bij Multiple Sclerose (MS).
Het wordt ook gebruikt bij overgevoeligheid voor het eiwit gluten (coeliakie).
imatinib
Imatinib is een tyrosinekinaseremmer. Dit is een doelgerichte kankerremmende stof ('targeted therapy').
Artsen schrijven het voor bij kanker, namelijk bij bepaalde vormen van leukemie, maagdarmkanker, huidkanker of beenmergkanker.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.midostaurine
Midostaurine is een tyrosinekinaseremmer. Dit is een doelgerichte kankerremmende stof ('targeted therapy').
Artsen schrijven het voor bij bepaalde vormen van kanker in het bloed (leukemie) en bij mastocytose, een ziekte waarbij u teveel mestcellen (een soort witte bloedcellen) heeft.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Wat moet ik doen als ik een ernstige allergische reactie krijg bij mastocytose?
Gebruik direct de allergie-pen als u meer dan 1 van deze klachten krijgt:
- dik worden van uw lippen, tong en keel
- moeilijker kunnen ademen
- duizelig zijn of flauwvallen
- druk op de borst voelen
- uw hartslag is anders dan normaal, bijvoorbeeld een snellere hartslag
- buikkrampen, misselijk zijn en diarree
- jeuk, dikker worden van de huid en bij een lichte huid: een rode huid
- klachten die u herkent van een ernstige allergische reactie die u eerder heeft gehad
Zo gebruikt u de allergie-pen:
- Prik in uw bovenbeen (in de buitenkant van de dij).
- De klachten moeten binnen een paar minuten minder worden.
- Is dat niet zo, dan prikt u met de tweede pen in uw bovenbeen.
Bel na de eerste pen 112. Of laat iemand die bij u is bellen.
Wat kan ik zelf doen bij mastocytose?
Bekijk samen met uw arts wanneer u klachten krijgt. Bijvoorbeeld:
- door de steek van een insect
- als u van een hele koude omgeving naar een hele warme omgeving gaat, of andersom
- na lange tijd bewegen of heel actief sporten
- bij stress
- als u alcohol drinkt
Probeer niet in een situatie te komen die bij u zorgt voor klachten.
Let ook op deze dingen:
- Gebruik niet zomaar elk medicijn. Ook geen middelen die u zelf koopt. Sommige medicijnen kunnen zorgen voor een ernstige allergische reactie. Bespreek altijd met uw arts welk medicijn u kunt gebruiken.
- Draag een spoedkaartje bij u. Op dit kaartje staat dat u mastocytose heeft en dat u een ernstige allergische reactie kunt krijgen. Ook staan hier de telefoonnummers van uw contactpersoon, uw arts en uw huisarts op.
Hoe gaat het verder bij mastocytose?
Mastocytose gaat niet meer over.
U komt regelmatig terug bij uw arts. Samen bespreken jullie hoe het met uw klachten gaat.
U krijgt in elk geval 1 keer per jaar onderzoek van uw bloed om te controleren of de mastocytose niet erger wordt.
Elke paar jaar krijgt u een onderzoek om te kijken hoe sterk uw botten zijn.
Wanneer bellen bij mastocytose?
Bel uw arts als 1 of meer van deze dingen voor u kloppen:
- U krijgt opeens klachten die niet weggaan of die niet minder worden door medicijnen. Bijvoorbeeld:
- koorts zonder duidelijke oorzaak
- ’s nachts zweten
- gewicht verliezen zonder dat dit de bedoeling is
- overgeven
- de lymfeklieren in uw hals worden dikker
- Als u een andere ziekte heeft en u krijgt daarbij klachten of problemen door mastocytose.
Meer informatie over mastocytose
- Meer informatie: Mastocytose expertisenetwerk en de Mastocytose vereniging
- Contact met andere mensen die de ziekte ook hebben: Mastocytose vereniging
We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor specialisten over mastocytose.