Ik heb retinitis pigmentosa

In het kort

Retinitis pigmentosa is een erfelijke oogziekte.
Het begint meestal met slecht zien in het donker.
Daarna gaat u slechter zien aan de randen van wat u ziet (blikveld). Het lijkt alsof u door een koker kijkt.
Er is nog geen behandeling.

Wat is retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa (RP) is een groep erfelijke oogziekten.

Bij RP gaat het netvlies kapot. Het netvlies (retina) zit achterin het oog. In het netvlies zitten cellen die het licht opvangen. Deze cellen heten kegeltjes en staafjes. De kegeltjes en staafjes veranderen licht in seintjes die naar de hersenen gaan.

De staafjes zijn belangrijk om te kunnen zien in het donker. Deze gaan eerst kapot bij RP.
De kegeltjes zijn nodig om kleuren te zien. Deze gaan later ook kapot bij RP.

In Nederland hebben ongeveer 4000 mensen RP.

Soms is deze oogziekte onderdeel van een syndroom, zoals het syndroom van Usher. Dan wordt iemand ook doof en krijgt hij ook problemen met het evenwicht.

Wat merk ik van retinitis pigmentosa?

Meestal is de eerste klacht slecht zien in het donker (nachtblindheid).
Later gaat u ook overdag minder goed zien. Vooral aan de randen van wat u ziet (blikveld).
Als retinitis pigmentosa erger wordt, lijkt het alsof u door een buis kijkt. Dit heet kokerzien. U ziet een rond beeld. Dat wordt steeds kleiner en ook waziger.
De meeste mensen zien uiteindelijk heel slecht.
U heeft ook meer kans om staar te krijgen rond uw 40ste jaar.

Hoe ontstaat retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa is een erfelijke ziekte. Bij retinitis pigmentosa zijn er veranderingen in uw genen (DNA). Die veranderingen heeft u van uw ouders meegekregen. U kunt ze ook weer doorgeven aan uw kinderen.

Niet iedereen met de verandering in het DNA krijgt oogproblemen.

De veranderingen in de genen zorgen ervoor dat uw netvlies stuk gaat. Het netvlies (retina) zit achterin het oog.

Behandeling van retinitis pigmentosa

Er is nog geen behandeling voor retinitis pigmentosa. Er zijn ontwikkelingen die hoop geven. U kunt de mogelijkheden met uw oogarts bespreken.

Krijgt u staar? Dan kunt u geopereerd worden.

Hoe gaat het verder bij retinitis pigmentosa?

De meeste mensen met retinitis pigmentosa zien uiteindelijk slecht. Hoe slecht u gaat zien, hangt onder andere af van welke soort RP u heeft. De oogarts vertelt u welke soort u heeft.

Als u uw familieleden vertelt dat u RP heeft, kunnen ze kiezen of ze zich ook willen laten onderzoeken.

Als u slechter gaat zien, worden veel dingen thuis en op uw werk lastiger. Zoals lezen, televisie kijken, op de computer werken, autorijden en fietsen. U kunt daarbij hulpmiddelen gebruiken. Bijvoorbeeld een vergrotingsapparaat, gesproken ondertiteling, een telescoopbril, boeken met grote letter, luisterboeken, software die voorleest wat op uw computerscherm staat of een aangepaste computer.

Heeft u hulpmiddelen of aanpassingen nodig? U kunt uw arts om een verwijzing naar Bartimeus of Koninklijke Visio vragen. Kijk voor informatie op de website van de Oogvereniging, Bartimeus of Koninklijke Visio.

Wanneer bellen bij retinitis pigmentosa?

Bel de oogarts voor een afspraak

als u merkt dat u slechter gaat zien.

Meer informatie over retinitis pigmentosa

Voor informatie over retinitis pigmentosa: de Oogvereniging.
U kunt ook de Ooglijn bellen: 030 29 45 444.
Over hoe retinitis pigmentosa overerft: Erfocentrum.
Voor steun, begeleiding, hulpmiddelen en trainingen als u slecht ziet:
- Koninklijke Visio
- Bartimeus

We hebben de teksten over retinitis pigmentosa gemaakt met het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap.