Ik heb misschien sarcoïdose

In het kort

Bij sarcoïdose ontstaan ontstekingen met veel witte bloedcellen. Bijvoorbeeld in de longen en ogen.
Veel mensen met sarcoïdose hebben last van moeheid.
Andere klachten zijn bijvoorbeeld koorts, afvallen, benauwd zijn en oogontstekingen.
Soms gaat sarcoïdose vanzelf over binnen maanden tot jaren.
Soms zijn medicijnen tegen ontstekingen nodig.

Wat is sarcoïdose?

Bij sarcoïdose kunt u op verschillende plekken in uw lichaam ontstekingen krijgen. Op die plekken zitten veel witte bloedcellen. Die plekken noemen we granulomen.

Meestal ontstaan deze ontstekingen in de longen. Ze kunnen ook voorkomen in de huid, lever, ogen, lymfeklieren, botten, gewrichten, het zenuwstelsel en het hart.
Door de ontstekingen kunnen de organen minder goed werken of kunt u klachten krijgen.

Sarcoïdose komt het meest voor bij mensen van 20 tot 40 jaar.

Wat merk ik van sarcoïdose?

Wat u van de ziekte merkt, hangt af van waar de ontstekingen in uw lichaam zitten.

Dit zijn de klachten die het meest voorkomen:

moeheid
koorts
zweten in de nacht
afvallen

Andere klachten die u kunt hebben:

benauwd zijn, moeilijker ademen
hoesten
pijnlijke, rode ogen
jeuk aan de ogen
wazig zien
dikke lymfeklieren
pijn in uw gewrichten
pijnlijke, blauw-rode plekken op uw onderbenen of onderarmen (dit heet erythema nodosum)

Soms geven de ontstekingen geen klachten.

Sarcoïdose kan opeens of langzaam ontstaan.
Als de ziekte langzaam ontstaat, duren de klachten vaak langer. Dan heet het chronische sarcoïdose.

Waardoor komt sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ziekte van de afweer. Waardoor de ziekte precies ontstaat, is niet bekend.

De ziekte komt soms in 1 familie vaker voor.

Kan sarcoïdose kwaad?

Bij de meeste mensen gaat sarcoïdose vanzelf over. Ook zonder medicijnen.
De meeste mensen hebben na een paar maanden tot 2 jaar geen klachten meer.

Er is ook een soort sarcoïdose die niet over gaat. Dit heet chronische sarcoïdose. Er blijven dan ontstekingen ontstaan. Er komen ook littekens op de plekken waar de ontstekingen weg zijn.
Dit kan klachten blijven geven. Welke klachten u krijgt, hangt af van de plek waar de ontstekingen of littekens zitten. Zitten ze in de longen, dan kunt u bijvoorbeeld snel hijgen als u iets doet, benauwd zijn en hoesten.

Hoe weet ik dat ik sarcoïdose heb?

Als de huisarts denkt dat u misschien sarcoïdose heeft, krijgt u een lichamelijk onderzoek. De huisarts luistert bijvoorbeeld naar uw longen.

Vaak laat de huisarts een longfoto maken. Hierop kunnen ontstekingen in de longen te zien zijn.

U kunt ook een bloedonderzoek krijgen. In het bloed is te zien of u ontsteking heeft.

Meestal zijn meer onderzoeken nodig. U gaat daarvoor naar een longarts.

Welke behandeling kan ik krijgen bij sarcoïdose?

Soms is er geen behandeling nodig bij sarcoïdose. Bijvoorbeeld als de klachten vanzelf over gaan. U blijft dan wel onder controle van een specialist. Meestal is dat een longarts. Die controleert of de ontstekingen niet erger worden.

Pijnstillers

U kunt pijnstillers nemen als u veel pijn heeft door sarcoïdose. Bijvoorbeeld als u door pijn in uw benen of gewrichten niet goed kunt bewegen of slapen.

U kunt paracetamol slikken.
U kunt voorkomen dat de pijn steeds terugkomt:
- Neem 2 paracetamol van 500 milligram.
- Neem na 5 uur weer 2 paracetamol.
- En zo verder, steeds om de 5 uur.
Ook kunt u pijnstillers, zoals ibuprofen, naproxen of diclofenac slikken.
Bespreek met uw huisarts of u zo'n pijnstiller mag nemen. En hoe lang u deze gaat slikken.

Ontstekingen remmen

Soms zijn medicijnen nodig die uw afweer minder maken. Dit is bijvoorbeeld als u ontstekingen heeft in uw hart, ogen of zenuwstelsel. De medicijnen remmen de ontstekingen.

prednison (of prednisolon)
Dit medicijn kan de volgende bijwerkingen hebben:
- dikker worden, vooral in uw gezicht
- maagklachten
- hogere bloedsuiker
- botontkalking (bij lang gebruik)
- meer kans op ontstekingen, zoals gordelroos, griep en longontsteking

een reuma-medicijn, zoals methotrexaat
Deze medicijnen heten DMARD’s.
Een reuma-specialist of longarts kan deze medicijnen voorschrijven. Bij reuma vindt u meer informatie over deze medicijnen.
Ze kunnen de volgende bijwerkingen hebben:
- misselijk zijn en overgeven
- problemen in de lever
- meer kans op ontstekingen, zoals gordelroos, griep en longontsteking
- afwijkingen bij een kind als het geboren wordt
  Deze kunnen ontstaan als u de medicijnen gebruikt op het moment dat u zwanger wordt (rond de bevruchting).

TNF-blokkers, zoals infliximab
Ze worden ook biologicals genoemd.
Deze medicijnen remmen of veranderen bepaalde stofjes die ontstekingen geven.
Een reuma-specialist of longarts kan deze medicijnen voorschrijven.
Ze kunnen veel bijwerkingen geven. Bijvoorbeeld:
- buikpijn
- koorts
- hoofdpijn
- duizeligheid
- meer kans op ontstekingen, zoals gordelroos, griep en longontsteking

diclofenac

Diclofenac is een ontstekingsremmende pijnstiller. Dit soort pijnstillers wordt ook wel NSAID's genoemd. Het werkt pijnstillend, ontstekingsremmend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij pijn waarbij ook sprake is van een ontsteking, zoals bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis (ontsteking van de gewrichten), ziekte van Bechterew en jicht (ontsteking in uw gewricht).

Bovendien bij koliekpijn, menstruatieklachten, zoals abnormaal vaginaal bloedverlies, migraine en hoofdpijn. Het wordt soms ook gebruikt bij artrose (het kraakbeen in uw gewrichten wordt dunner), spierpijn en klachten door griep of verkoudheid.