In het kort
- Op de 13-weken of 20-weken echo zag de arts dat jouw baby een schisis heeft.
- Een schisis is een opening op 1 of meer van deze plekken:
- in de lip
- in de kaak
- in het gehemelte
- Je wordt voor onderzoek doorgestuurd naar het ziekenhuis of een speciaal centrum voor schisis.
- Je baby kan borstvoeding of flesvoeding krijgen, soms met een speciale speen.
- Na de geboorte bespreek je met een speciaal team van artsen (schisisteam) welke behandeling je baby kan krijgen.
- Een schisis kan meestal goed worden behandeld.
Wat is een schisis?
Een schisis werd vroeger ‘hazenlip’ genoemd. Een baby wordt dan geboren met een opening op 1 of meer van deze plekken:
- in de lip
- in de kaak
- in het gehemelte
De opening kan links of rechts zitten, of aan beide kanten. Het is soms maar een klein deukje, maar kan ook een grote spleet zijn. Dit verschilt per baby.
Een schisis wordt vaak ontdekt tijdens de 13-weken of 20-weken echo, of pas na de geboorte.
Van de 10.000 baby’s die worden geboren, hebben 17 baby’s een schisis.
Hoe komt het dat mijn baby een schisis heeft?
Een schisis ontstaat aan het begin van de zwangerschap. De verschillende delen van het gezicht van een baby groeien dan naar elkaar toe. Bij een baby met een schisis gaat dat niet goed.
Oorzaken van een schisis kunnen zijn:
- In jouw familie of die van je partner komt een schisis voor.
- Je hebt tijdens je zwangerschap medicijnen gebruikt die de kans op een baby met een schisis groter maken.
- Je baby heeft een ziekte waar ook een schisis bij ontstaat. Er is dan meer onderzoek nodig bij jouw baby.
Wat merkt mijn baby zelf van een schisis?
- Een schisis doet geen pijn.
- Vaak kan je baby gewoon borstvoeding of flesvoeding krijgen.
Bij een opening in het gehemelte, kan je baby minder goed zuigen en slikken. Je kunt dan een speciale speen gebruiken om voeding met de fles te geven. - Veel kinderen met een schisis horen wat minder goed. Om beter te horen krijgt je kind dan buisjes in de oren.
- Een kind met een schisis heeft soms ook problemen bij de ontwikkeling van de kaak of het gebit, of allebei.
Onderzoek als mijn baby een schisis heeft
Als tijdens de 13-weken of 20-weken echo is ontdekt dat je baby een schisis heeft, word je doorgestuurd voor onderzoek. Dat onderzoek gebeurt in het ziekenhuis of in een speciaal centrum voor schisis.
Je kan ook worden doorgestuurd naar een specialist in erfelijke ziektes (erfelijkheidsarts). Het kan zijn dat je baby ook een andere ziekte heeft en dat de schisis daardoor komt.
Onderzoeken die je kunt krijgen:
- De arts stelt je veel vragen over ziektes en klachten die in jouw familie en die van je partner voorkomen.
- Je krijgt extra echo’s om te onderzoeken welke soort schisis jouw baby precies heeft.
- De arts onderzoekt of je baby zich verder goed ontwikkelt. Dit gebeurt meestal met een vruchtwater-onderzoek (vruchtwaterpunctie).
De erfelijkheidsarts vertelt je wat de resultaten zijn van het onderzoek. Je kunt dan nadenken of je wilt doorgaan of stoppen met de zwangerschap. De arts bespreekt ook met je wat de kans is dat je nog een keer een baby met een schisis krijgt.
Je hebt ook een gesprek de mensen van het schisisteam. Meestal zijn dit een chirurg, een psycholoog of maatschappelijk werker en een verpleegkundig specialist.
Hoe gaat het verder als mijn baby een schisis heeft?
Je bevalt hetzelfde als van een baby zonder een schisis. Ben je in het ziekenhuis bevallen, dan komen een kinderarts en plastisch chirurg naar je baby kijken. Zij bespreken met jou wat ze bij je baby hebben gezien.
Ongeveer 2 weken na je bevalling belt de kinderarts of bel jij het schisisteam. Dit team van artsen heeft ervaring met het behandelen van kinderen met een schisis. Samen bespreken jullie hoe de behandeling van je baby verder zal gaan.
Een schisis kan meestal goed worden behandeld. Wel zijn er vaak veel behandelingen nodig. Je baby krijgt een operatie om de opening(en) te sluiten. Soms zijn er meer operaties nodig. Welke behandeling nodig is, verschilt per baby.
Je baby moet af en toe terug naar het ziekenhuis voor controles. De artsen letten erop of je baby goed drinkt, eet, groeit en hoort. Als je kind wat groter is, letten de artsen ook op of je baby goed praat.
De behandeling van een schisis duurt tot je kind 18 jaar of iets ouder is.
Adviezen als mijn baby een schisis heeft
Het kan heftig zijn om te horen dat je baby een schisis heeft. Je bent geschrokken, bezorgd en bang voor wat komen gaat. Praat hierover met je naasten. Het delen van je gevoelens helpt je om ermee om te gaan.
Je huisarts kan je doorsturen naar een psycholoog om hierover te praten. Er is ook een psycholoog in het schisisteam die je kan helpen.
Je kunt er ook over praten met ouders die ook een baby met een schisis hebben. Die kun je leren kennen via een patiënten-organisatie.
Meer informatie over een schisis
Voor contact met ouders die ook een kind met een schisis hebben: Schisis Nederland.
Wij hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor artsen over schisis.