Ik heb de botziekte van Paget

In het kort

De botziekte van Paget geeft een ontsteking in het bot.
Het bot wordt ruwer, minder stevig en kan vervormen.
De ziekte wordt vaak per toeval ontdekt met een röntgenfoto of bloedonderzoek.
U kunt last hebben van pijn in de botten.
Meestal zit de pijn in het bekken, de wervelkolom, de schedel of de botten van armen of benen.
U krijgt medicijnen, meestal via een infuus.

Wat is het

Wat is de ziekte van Paget?

De ziekte van Paget is een botziekte. Het is een ontsteking in het bot, waardoor het bot vervormt. Meestal gebeurt dit bij 1 of 2 botten, bijna nooit in het hele skelet.

In het bot dat ziek is, wordt het bot sneller dan normaal afgebroken en opgebouwd. Dat gebeurt slordiger dan normaal: het bot wordt ruwer, minder stevig en kan vervormen.

De botziekte van Paget is een zeldzame ziekte. De oorzaak is onbekend. Erfelijkheid speelt een rol. Meestal komt de ziekte voor vanaf het 50e jaar.

Wat merk je

Wat zijn de verschijnselen van de ziekte van Paget?

Veel mensen met de ziekte van Paget hebben geen klachten. De ziekte wordt vaak per toeval ontdekt door het maken van een röntgenfoto of met bloedonderzoek. Een botscan laat zien waar de ziekte actief is.

U kunt last hebben van pijn in het bot, meestal is dat het bekken, de wervelkolom, de schedel of een bot in de armen of benen. De pijn verdwijnt niet door rusten.

Sommige mensen met Paget hebben last van moeheid.

Onderzoeken

Onderzoeken bij de ziekte van Paget

Twijfelt uw huisarts of u de botziekte van Paget heeft? Dan zal uw huisarts u verwijzen naar een specialist in het ziekenhuis. Meestal is dit een internist, endocrinoloog of reumatoloog.
Soms is meer onderzoek nodig om te weten of u de ziekte van Paget heeft en om te kijken welke botten ziek zijn, zoals:

bloedonderzoek
urineonderzoek
röntgenfoto's
CT-scan of MRI

Adviezen

Adviezen bij de ziekte van Paget

Het is belangrijk om een goede balans te zoeken tussen bewegen en rusten. Uw arts of fysiotherapeut kan u hier eventueel bij helpen. De gewrichten en spieren moeten namelijk soepel blijven, maar u moet de zieke botten en gewrichten niet overbelasten.

Behandeling

Behandeling van de ziekte van Paget

Bij de ziekte van Paget krijgt u medicijnen: bisfosfonaten. Bisfosfonaten remmen de afbraak van bot. U krijgt deze medicijnen (zoledroninezuur) meestal via een infuus in het ziekenhuis. Vaak is het infuus maar 1 keer nodig. Soms krijgt u nog een keer hetzelfde infuus, bijvoorbeeld na een jaar. Sommige mensen krijgen tabletten met bisfosfonaten.

Heeft u veel last van pijn in uw bot? Bespreek dan met uw specialist welke pijnstillers u kunt gebruiken.

zoledroninezuur

Zoledroninezuur behoort tot de bisfosfonaten. Bisfosfonaten remmen de botafbraak en versterken de botten.

Artsen schrijven het voor bij te veel calcium (kalk) in het bloed door kanker en bij uitzaaiingen in het bot door kanker. Ze schrijven het ook voor bij botontkalking (osteoporose) en bij de ziekte van Paget.

Wordt soms gebruikt bij borstkanker, om de groei te remmen en uitzaaiingen te voorkomen.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

Hoe gaat het verder

Is de ziekte van Paget erfelijk?

De ziekte van Paget kan erfelijk zijn.

Uw familieleden hebben daarom een hogere kans op de ziekte van Paget dan gemiddeld. Bespreek dit met hen.

Zij kunnen na hun 45e jaar jaarlijks bloedonderzoek laten doen bij hun huisarts om de ziekte op tijd om te sporen.

Meer informatie

Meer informatie over de ziekte van Paget

Meer informatie over de ziekte van Paget vindt u op de site van het Erfocentrum.