In het kort
- U krijgt hulp en zorg vanaf het moment dat u hoort dat u niet meer beter wordt.
- Dit heet palliatieve zorg.
- Bespreek met uw huisarts wat u belangrijk vindt, wat uw wensen zijn voor de rest van uw leven.
- Mogelijkheden om pijn en lijden te verminderen zijn bijvoorbeeld medicijnen tegen angst, morfine en praten met een geestelijk verzorger.
- In een wilsverklaring kunt u opschrijven dat u een behandeling niet wilt of juist wel.
- U kunt iemand kiezen die beslissingen neemt als u dat zelf niet meer kunt.
morfine
Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.
Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.
Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen) en bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Zorg als u niet meer beter wordt
U krijgt hulp en zorg vanaf het moment dat u hoort dat u niet meer beter wordt. Dit heet palliatieve zorg. Het is de hulp en zorg die u nodig heeft om u zo goed mogelijk te laten voelen.
Een team van zorgverleners zorgt hiervoor:
- Bespreek met uw huisarts wat u nodig heeft, hoe u zo goed mogelijk verder kunt. Hij/zij kan de zorg geven en regelen die u nodig heeft.
- De wijkverpleegkundige kan u thuiszorg geven. Als u thuis bent of in een hospice, dan komt de verpleegkundige met u bespreken welke verpleging en verzorging u nodig heeft. Op zorgkaartnederland.nl vindt u thuiszorg.
- Ook zijn er vrijwilligers die u en uw naasten kunnen ondersteunen. Zij nemen de zorg van uw familie (voor een deel) over als daar behoefte aan is. Op Netwerk palliatieve zorg ziet u welke organisatie de zorg biedt in uw regio.
- Verder kunnen bijvoorbeeld een fysiotherapeut helpen, een psycholoog of maatschappelijk werker.
De zorg kan dagen, weken of langer dan een jaar duren. Het is dus niet alleen zorg in de laatste weken of maanden van uw leven (dit heet de 'terminale' fase).
Zorg goed voor uzelf
- Probeer zo veel mogelijk de baas over uw leven te blijven. De meeste mensen vinden dat prettig. Bedenk wat u nog wel wilt en wat niet. Vertel dit ook aan anderen.
U kunt bijvoorbeeld iemand uitnodigen om u regelmatig te blijven bezoeken. U kunt er ook voor kiezen om iemand wat minder te zien of niet meer, omdat u vindt dat u elkaar niets meer te zeggen heeft. Wees eerlijk tegen uzelf en tegen anderen. - Kijk vooral naar wat er wel kan. Misschien kunt u nog op vakantie. Denk ook aan een aangepaste vakantie. U kunt aangepaste vakanties zoeken op www.nvab.nl.
- U kunt hulp vragen bij huishoudelijk werk, zoals boodschappen doen en schoonmaken. Zo houdt u misschien wat energie over voor andere bezigheden.
U kunt naasten vragen om u te helpen. Dit lukt niet altijd en dan kan de gemeente vaak ook helpen. Bijvoorbeeld bij vervoer, hulp met het huishouden, de boodschappen of aanpassingen aan uw huis. Bekijk informatie hierover op rijksoverheid.nl. - Misschien valt u af terwijl u dat niet wilt. Kijk voor tips om het eten makkelijker te maken bij ondervoeding voorkomen.
Veranderingen in uw sociale leven
Vrienden, familieleden, buren, collega's, iedereen wordt geraakt door het bericht dat u niet meer kunt genezen. Mensen kunnen heel verschillend reageren. De een vindt het heel moeilijk en neemt afstand, de ander is opeens een grote steun.
Uw naasten vinden het misschien moeilijk om 'normaal' te doen. Zij proberen misschien zo veel mogelijk voor u te doen. Al die zorg en aandacht kan u rust geven. U kunt in alle rust terug kijken op uw leven en er samen over praten.
Soms is al die zorg wat veel. Misschien krijgt u het gevoel dat u te veel wordt betutteld. Alsof uw wil en wensen minder belangrijk worden. Zeg het meteen als u dat voelt.
U zult van steeds meer activiteiten in uw leven afscheid moeten nemen. Bij sommige ziekten gaat dat heel snel. Vaak gaat het stap voor stap. Afscheid van uw werk, afscheid van een hobby die u niet meer kunt doen, activiteiten die u met uw kinderen of kleinkinderen deed en vakanties.
Behandelingen om pijn en klachten minder te maken
Er zijn verschillende behandelingen om pijn en lijden te verminderen:
- Pijnstillers, bijvoorbeeld:
- paracetamol,
- ibuprofen, diclofenac en naproxen (nsaid's, deze kunnen veel maagklachten geven)
- tramadol.
- Morfine.
Morfine vermindert pijn en benauwdheid.
De arts geeft het meestal als andere pijnstillers niet meer helpen.
Van veel morfine kunt u soms voor een tijdje suf of verward worden.
Uw lichaam raakt snel gewend aan morfine. Dat betekent dat u na een tijd wat meer morfine nodig kunt hebben om de pijn onder controle te houden. - Medicijnen tegen angst. Bijvoorbeeld oxazepam en diazepam.
U wordt er rustig, ontspannen en minder angstig van. - Medicijnen tegen verwardheid.
Meestal wordt hier haloperidol voor gebruikt. - Chemotherapie of bestraling.
Soms heeft iemand met kanker veel last van bijvoorbeeld pijn of benauwdheid. Met chemotherapie of bestraling zijn deze klachten soms te verminderen. - Stoppen met bepaalde medicijnen die u gebruikt.
Bespreek met uw huisarts welke medicijnen echt nodig zijn en met welke u kunt stoppen. - Cannabis.
U kunt eventueel cannabis op recept proberen: als u ernstig ziek bent, niet meer beter wordt en andere behandelingen niet (voldoende) helpen. Er is nog weinig goed onderzoek naar gedaan. Maar sommige artsen en patiënten vinden dat het kan helpen bij pijn, misselijkheid, overgeven of slaapproblemen. Bespreek het met uw huisarts. - Palliatieve sedatie.
Een arts geeft u een medicijn waardoor u suffer wordt of in een soort diepe slaap komt. Hierdoor heeft u minder of geen last meer van de pijn of benauwdheid.
haloperidol
Haloperidol hoort tot de klassieke antipsychotica. Het zorgt dat stoffen die van nature in de hersenen voorkomen minder werken, vooral dopamine. Hierdoor worden psychosen en onrust minder.
Artsen schrijven het voor bij psychose, schizofrenie, manie, onrust, dementie, tics, dwangstoornissen, misselijkheid en braken.
morfine
Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.
Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.
Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen) en bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Vragen over het leven bespreken
Misschien zoekt u naar antwoorden op vragen over leven en dood. Bij zingeving vindt u hier meer informatie over.
Geestelijk verzorgers kunnen u helpen. Er zijn geestelijk verzorgers voor alle geloven en ook voor mensen die niet geloven. Steeds meer geestelijk verzorgers komen ook bij mensen thuis.
U kunt een geestelijk verzorger vinden in uw buurt via de VGVZ. Of vraag uw huisarts ernaar.
Wie beslist wat over uw behandelingen?
Wat mag u beslissen over uw behandeling?
U beslist natuurlijk zelf wat er met u mag of kan gebeuren. Het gaat om uw lichaam en het gaat om uw ziekte.
U mag het altijd zeggen als u een bepaalde behandeling niet (meer) wilt. De mensen die u helpen of behandelen bespreken dat met u. Samen bekijkt u wat goed bij u past en hoe u het het liefste wilt.
Soms kan uw huisarts het niet met u bespreken. U bent bijvoorbeeld erg verward of versuft. De arts zal dan met uw vertegenwoordiger overleggen (als u die heeft). Anders zal hij/zij de behandeling geven die hij nodig vindt.
Het is daarom belangrijk om met uw huisarts te praten over uw wensen, wat u belangrijk vindt en welke behandelingen u wel en niet wilt. Zo weet hij/zij beter wat u wel en niet wilt.
U kunt dat ook nog opschrijven in een wilsverklaring.
Wat mag een arts beslissen over uw behandeling?
Uw arts zal u graag de beste zorg geven. Dat hij of zij dat hoort te doen staat ook in de wet.
Soms kan uw arts besluiten om een behandeling niet meer te geven. Dat doet uw arts alleen als hij of zij weet dat de behandeling weinig kan helpen en het voor u vooral nadelen heeft. Natuurlijk zal uw arts dit met u bespreken als dat kan.
Wat als u zelf niet meer kunt beslissen?
U kunt een huisgenoot, familielid of goede vriend vragen om uw vertegenwoordiger te zijn.
Hij of zij mag dan beslissingen voor u nemen als u dat zelf niet meer kunt. Bijvoorbeeld als u erg vergeetachtig wordt of niet meer kunt reageren.
Bespreek met uw vertegenwoordiger wat uw wensen zijn voor het laatste deel van uw leven.
Zet op papier wie uw vertegenwoordiger is:
- U schrijft de naam van deze persoon op papier. U kunt hier de wilsverklaring voor gebruiken.
- U zet erbij dat u wilt dat deze persoon uw vertegenwoordiger is als u zelf niet meer kunt beslissen.
- Zet de datum, uw naam en uw handtekening op het papier.
- Geef een kopie van het papier aan uw huisarts (en andere artsen).
Meer informatie over zorg en steun in de laatste tijd van het leven
Hier vindt u meer informatie over zorg en steun in de laatste tijd van het leven:
- Overpalliatievezorg.nl, met informatie over zorg en hulp en filmpjes met verhalen van mensen. U vindt er ook een zorgzoeker voor zorg en hulp in de buurt.
- Het e-book Praat op tijd over uw levenseinde.
- Ikwilmetjepraten.nu. Tips voor een gesprek over uw wensen. Ook vindt u er films met persoonlijke verhalen.
- De Dappere Patiënt. Een documentaire waarin patiënten en hun huisartsen vertellen over wensen rond het levenseinde.
- In gesprek over leven en dood: films in verschillende talen.
- MIND Korrelatie. Hier kunt u vragen stellen over zorg.
- Expertisecentrum Euthanasie, voor mensen van wie de arts geen euthanasie kan of wil geven.
- Wilsverklaringen om in te vullen kunt u bijvoorbeeld kopen bij Stichting Zorgverklaring, de NVVE en de NPV (christelijk).
- Soms kan iemand na euthanasie zijn weefsel of organen weggeven. De Nederlandse Transplantatie Stichting geeft hier informatie over.
Deze informatie is gemaakt met het e-book Praat op tijd over uw levenseinde en met de Richtlijn Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis.