In het kort
- Lichen sclerosus is een huidziekte. U krijgt lichte, glanzende plekken op uw huid.
- Het zit bij mannen meestal op de penis, op de eikel en de voorhuid.
- De huid voelt strak en minder soepel aan. De huid kan dunner worden.
- Door de huidproblemen kunt u andere klachten krijgen, zoals pijn bij vrijen of plassen.
- Een hormoonzalf en een vette zalf helpen om de klachten te verminderen.
- Mannen met lichen sclerosus hebben een grotere kans op peniskanker.
- Controleer daarom elke maand of u veranderingen in de huid ziet of voelt.
Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een huidziekte. De huid is minder soepel, voelt strak en harder aan. De huid kan licht, dun en glanzend zijn.
Het zit bij mannen vooral op de eikel en de voorhuid en minder vaak in de plasbuis, op de balzak of bij de anus. Soms zit het op andere plaatsen, zoals de buik, de rug, bovenbenen of bovenarmen.
Door de ziekte kan uw penis er anders uit gaan zien. U kunt bijvoorbeeld littekens krijgen. Ook kan de voorhuid strakker worden.
De ziekte komt het meeste voor bij mannen boven de 45 jaar.
U kunt niet genezen van lichen sclerosus. Een behandeling kan de klachten minder maken. U kunt perioden met veel of weinig klachten hebben.
Mannen met lichen sclerosus hebben een grotere kans op peniskanker.
Wat merk ik bij lichen sclerosus?
- Bij lichen sclerosus zitten er lichte, glanzende of dikke plekken op de eikel of de voorhuid.
- Als de plekken op de voorhuid zitten, heeft u een strak gevoel als uw penis stijf is.
- Heel soms zitten er ook plekjes bij de anus of op de balzak.
- De huid kan harder en strakker worden. Dit kan pijn doen.
- Er kunnen kleine blauwpaarse vlekjes komen. Dit zijn kleine bloedingen.
- Soms jeuken de plekken.
Na langere tijd kunt u nog meer klachten krijgen:
- De huid wordt dunner. U krijgt daardoor sneller wondjes en scheurtjes.
- Er kunnen dikke ruwe plekken en littekens komen. De huid wordt dan nog harder.
- Een strakke voorhuid. Het kan moeilijk zijn om de voorhuid over de eikel te schuiven. Het komt doordat de huid dikker en harder is geworden.
- U kunt een eikelontsteking krijgen.
- De voorhuid kan aan de eikel vast gaan zitten (verkleven).
- Het plasgaatje kan door littekens kleiner worden.
- De plasbuis kan nauwer worden waardoor plassen moeilijker wordt.
Door de huidproblemen kunt u weer andere klachten krijgen, zoals:
- pijn als uw penis stijf is
- pijn bij vrijen
- pijn bij plassen of moeilijk kunnen plassen
- een dunne harde straal of ‘sproeien’ bij plassen
- pijn bij poepen, hierdoor kunt u verstopping krijgen
Waardoor komt lichen sclerosus?
Het is niet duidelijk waardoor lichen sclerosus komt. Er zijn verschillende ideeën over.
- Misschien komt het door een fout in het afweersysteem (auto-immuunziekte). Het afweersysteem valt dan gezonde cellen aan. Het is nog niet bewezen dat dit zo is.
- Lichen sclerosus komt in sommige families vaker voor. Het zou dus erfelijk kunnen zijn.
- Irritatie van de huid door urine (plas) is misschien ook een oorzaak.
Lichen sclerosus is niet besmettelijk. U krijgt het ook niet via seks.
Zelf mijn huid onderzoeken bij lichen sclerosus
Het is belangrijk om de huid waar de lichen sclerosus zit te controleren. U kunt dit bijvoorbeeld 1 keer per maand doen. Dan ziet u of er iets veranderd is.
- U kunt het beste in een prettige houding liggen of zitten.
- Gebruik een spiegel die u met 1 hand kunt vasthouden.
- Zorg voor goed licht.
- Bekijk de penis, de eikel, de voorhuid, de balzak en de anus. Kijk of u de voorhuid makkelijk kunt terugschuiven.
- Kijk en voel of u veranderingen ziet of voelt. Zoals kloofjes, zweertjes, knobbeltjes of een stukje huid dat dik, ruw of hard is.
- Misschien lukt het u niet zelf om uw huid goed te controleren. Als u een partner heeft, kunt u vragen of die het kan en wil doen.
- Ziet u veranderingen? Maak dan een afspraak bij de arts die uw lichen sclerosus behandelt. De arts controleert uw huid dan ook.
Adviezen bij lichen sclerosus
- Smeer de huid een paar keer per dag in met vette zalf. Dit helpt tegen jeuk en uitdrogen van de huid.
- Probeer niet te krabben. Als u uw huid kapot krabt, kunt u nieuwe plekjes krijgen.
- Draag ondergoed van katoen.
- Was uw penis en anus alleen met water. Gebruik geen zeep.
- Gebruik lauwwarm water bij het wassen.
- Gebruik geen washand. Spoel de huid schoon.
- Gebruik een glijmiddel als vrijen pijn doet.
- De ziekte kan vrijen moeilijk of onmogelijk maken. Dat is vaak moeilijk in een relatie. Bespreek met uw partner welke manier van vrijen u wel prettig vindt. Bijvoorbeeld vrijen in een andere houding. U kunt er ook gerust met uw huisarts over praten.
- Kijk voor meer adviezen bij seksuele klachten bij mannen.
Hoe gaat de behandeling van lichen sclerosus?
Een behandeling bij lichen sclerosus bestaat uit:
- een zalf die uw huid vet houdt en beschermt
Hier zitten geen medicijnen in. De zalf helpt goed tegen een droge huid en jeuk. U kunt deze zalf een paar keer per dag gebruiken. Ook als u weinig klachten heeft, is het goed om de zalf te gebruiken.
Bijvoorbeeld:- cetomacrogolzalf
- lanettecrème met 20% vaseline
- paraffine-vaselinezalf
- een sterke hormoonzalf (corticosteroïden)
- als hormoonzalf niet helpt: een zalf die het afweersysteem onderdrukt
Heeft u een bacterie, schimmel of virus op uw huid? Dan krijgt u daar ook medicijnen voor. Bijvoorbeeld antibiotica (in zalf of pillen).
De huisarts kan u doorsturen naar een huidarts (dermatoloog) of uroloog in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld als uw klachten niet minder worden door de behandeling. Of als u uw voorhuid strakker is geworden.
Een behandeling met hormoonzalf
In hormoonzalf zitten medicijnen tegen ontstekingen (corticosteroïden). Er zijn lichte zalven en sterkere. Bij lichen sclerosus krijgt u een sterke hormoonzalf, bijvoorbeeld clobetasolzalf of mometasonzalf.
De zalf maakt de pijn en jeuk minder, en maakt de kans kleiner dat u littekens of vergroeiingen krijgt.
- U smeert de hormoonzalf eerst 1 keer per dag.
- De arts of apotheek vertelt hoeveel zalf u per keer mag gebruiken (hoeveel 'vingertoppen').
- Smeer hormoonzalf alleen op de plekken waar u klachten heeft. Kijk met een spiegel waar u moet smeren.
- Meestal krijgt u na een paar dagen al minder pijn en jeuk.
- Na 4 weken gebruikt u de zalf 1 tot 4 keer per week. De arts vertelt u hoe vaak.
- U gebruikt deze zalf tot uw klachten over zijn.
Bijwerkingen
Bijwerkingen komen niet vaak voor als u de zalf 1 tot 4 dagen per week gebruikt. Ook heeft u minder kans op bijwerkingen als u de zalf alleen op de plekken smeert waar u klachten heeft.
Bijwerkingen zijn:
- een dunnere huid
- zichtbare rode adertjes (couperose)
- strepen in de huid (striae)
- haartjes die harder groeien
- een lichtere of juist donkerdere huid
Een behandeling met zalf die het afweersysteem onderdrukt
Helpt de zalf met medicijnen tegen ontstekingen niet? Of heeft u veel bijwerkingen? Dan kunt u een zalf krijgen die het afweersysteem onderdrukt. De ontstekingen gaan daardoor weg. In de zalf zit het medicijn tacrolimus. De hormoonzalf blijft u ook gebruiken.
- U hoort van de arts hoe vaak u smeert. Meestal is dit 1 tot 2 keer per dag.
- De arts of apotheek vertelt hoeveel zalf u per keer mag gebruiken.
- Smeer de zalf alleen op de plekken waar u klachten heeft.
- Na 4 weken gebruikt u de zalf 1 tot 4 keer per week. De arts vertelt u hoe vaak.
- U gebruikt de zalf tot uw klachten over zijn.
Bijwerkingen
U kunt een branderig gevoel en jeuk krijgen. De huid kan ook een andere kleur krijgen. Dit gaat meestal na 2 weken over. Blijven de klachten? Bespreek het met uw arts.
Hoe gaat het verder als ik lichen sclerosus heb?
Lichen sclerosus gaat niet over. U kunt wel langere perioden geen of minder klachten hebben.
Bij lichen sclerosus komt u meestal elk jaar op controle bij de arts. Van de 100 mannen met lichen sclerosus krijgen 1 of 2 mannen peniskanker. Daarom zijn de controles bij de arts belangrijk. Als de arts onrustige of veranderde cellen vindt die kanker kunnen worden, dan kunt u een behandeling krijgen.
Heeft u veel klachten? Dan gaat u vaker naar de arts. Bij de controle kijkt de arts of de behandeling goed gaat. De arts kan u bijvoorbeeld aanraden om vaker of minder vaak zalf te smeren.
Als zalf met medicijnen niet genoeg helpt
Bij sommige mannen helpen de zalven met medicijnen niet goed genoeg. Dan kan de arts u doorsturen naar een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in lichen sclerosus. Daar kan de arts u pillen geven die uw afweer onderdrukken. Of helpen tegen dikke plekken op de huid. Dit is geen standaard behandeling.
Operatie bij littekens
Bij veel littekens of vergroeiingen is soms een operatie nodig:.
- als uw plasgaatje kleiner is geworden
- als uw voorhuid te strak is
Problemen met plassen of poepen
Heeft u problemen met plassen of poepen? Dan kan de arts u doorsturen naar een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in problemen met de bekkenbodem. De fysiotherapeut helpt u de bekkenbodemspieren te ontspannen en te trainen.
Erover praten
Lichen sclerosus kan psychische en seksuele problemen geven. U kunt daar met uw arts over praten. De arts kan u doorsturen naar een seksuoloog of psycholoog als u dat wilt. Praten met andere mannen met de ziekte kan ook fijn zijn. U vindt ze via Stichting Lichen Sclerosus.
Wanneer de arts bellen bij lichen sclerosus?
Maak een afspraak met de arts die uw lichen sclerosus behandelt als u 1 of meer van deze klachten heeft:
- pijn die erger is geworden
- jeuk die erger is geworden
- veranderingen, zoals:
- wondjes
- bultjes
- wratjes
- nieuwe dikke, ruwe plekjes
- ongerust zijn
- voorhuid die te strak wordt
- problemen met plassen
- problemen met poepen
- problemen met vrijen, zoals pijn
- psychische problemen door de ziekte, zoals somber of verdrietig zijn
Meer informatie over lichen sclerosus
Meer informatie over lichen sclerosus: Stichting Lichen Sclerosus.
Bijvoorbeeld over hoe u zelf uw penis en voorhuid kunt onderzoeken. U kunt via deze stichting ook andere mannen met de ziekte leren kennen.
We hebben deze tekst gemaakt met: