In het kort
- Lichen sclerosus is een huidziekte.
- Het zit bij meisjes meestal op de schaamlippen, bij de ingang van de vagina en de anus (poepgat).
- Bij jongens zit het meestal op de penis en op de voorhuid.
- Er komen lichte plekjes. De huid jeukt.
- Een hormoonzalf en een vette zalf helpen om de klachten te verminderen.
- Meestal blijven de klachten ook als kinderen volwassen zijn.
Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een huidziekte. De huid is vaak licht en glanzend en jeukt. De huid kan strakker en harder aanvoelen.
- Bij meisjes zit het vooral bij de schaamlippen, bij de ingang van de vagina en de anus.
- Bij jongens zit het vooral op de penis en de voorhuid.
Bij 5 van de 100 kinderen zit het ook op andere plaatsen van het lichaam. Zoals de buik, rug, benen of armen.
Lichen sclerosus komt bij kinderen weinig voor. Jongens hebben vaker lichen sclerosus dan meisjes.
De huisarts stuurt uw kind door naar een huidarts (dermatoloog) die veel weet over lichen sclerosus bij kinderen. Meisjes kunnen ook een behandeling krijgen bij een (kinder)gynaecoloog. Jongens kunnen behandeld worden bij een (kinder)uroloog.
Een behandeling kan de klachten minder maken. Uw kind kan perioden met veel of weinig klachten hebben.
Wat merkt mijn kind bij lichen sclerosus?
Klachten bij meisjes
Het kan moeilijk zijn om lichen sclerosus bij meisjes te herkennen. Uw kind kan al klachten hebben voordat er duidelijke veranderingen in de huid te zien zijn, zoals:
- (erge) jeuk of een branderig gevoel bij de schaamlippen, de ingang van de vagina en de anus
- pijn bij poepen
Door de pijn wacht uw kind misschien zo lang mogelijk met poepen. Daardoor kan uw kind verstopping en buikpijn krijgen. - pijn bij plassen
Als plassen pijn doet, gaat uw kind de plas misschien langer ophouden. Het krijgt dan sneller blaasontstekingen.
Huidklachten bij meisjes
- lichte, soms glanzende plekken op de huid bij de schaamlippen, de ingang van de vagina en de anus
- kleine blauwpaarse vlekjes
Dit zijn kleine bloedingen. - scheurtjes en wondjes in de huid
Bijvoorbeeld bij de anus en de vagina. Dit kan komen doordat uw kind krabt, bijvoorbeeld in haar slaap. De wondjes en scheurtjes doen pijn en kunnen vanzelf gaan bloeden. - huid die dunner, harder en strakker wordt
Vooral rond de anus of vagina. - littekens
De huid wordt dan nog harder.
Klachten bij jongens
- een strakke voorhuid
Dit kan problemen geven, zoals pijn bij plassen of verschillende kanten op plassen (sproeien). - lichte, glanzende plekken op de voorhuid of eikel
Heel soms zitten de plekken ook bij de anus. - huid die dunner, harder en strakker wordt
- kleine blauwpaarse vlekjes
Dit zijn kleine bloedingen. - jeuk aan de penis en voorhuid, en soms bij de anus
- een branderig gevoel aan de penis en voorhuid, en soms bij de anus
- littekens
Hierdoor kan het plasgaatje bijvoorbeeld kleiner worden of de plasbuis smaller. Hierdoor kan uw kind moeilijker plassen.
Waardoor komt lichen sclerosus bij kinderen?
Het is niet duidelijk waardoor lichen sclerosus komt. Er zijn verschillende ideeën over.
- Misschien komt het door een fout in het afweersysteem (auto-immuunziekte). Het afweersysteem valt dan gezonde cellen aan. Het is nog niet bewezen dat dit zo is.
- Lichen sclerosus komt in sommige families vaker voor. Het zou dus erfelijk kunnen zijn.
- Irritatie van de huid door urine (plas) is misschien ook een oorzaak.
Lichen sclerosus is niet besmettelijk.
Adviezen bij lichen sclerosus bij kinderen
- Onderzoek de huid waar de lichen sclerosus zit 1 keer per maand. Zijn er veranderingen? Is het erger geworden? En bij jongens: Kan de voorhuid niet worden terug geschoven? Maak dan een afspraak bij de arts die uw kind behandelt.
Oudere kinderen kunnen zelf hun huid onderzoeken met een spiegel. - Voorkom krabben. Als uw kind de huid kapot krabt, kunnen er nieuwe plekjes komen. Het helpt om de huid elke dag een paar keer in te smeren met vette zalf. Door de zalf wordt de jeuk minder.
- Geef uw kind onderbroeken van katoen.
- Voorkom dat de huid geïrriteerd raakt:
- Geef uw kind geen kleding die strak zit bij de penis, schaamlippen of anus.
- Giet tijdens het plassen water over de schaamlippen of penis als uw kind wondjes heeft.
- Gebruik bij het wassen van de huid met de plekken:
- geen zeep
- geen washandje
- lauwwarm water
Hoe gaat de behandeling van lichen sclerosus bij mijn kind?
Een behandeling bij lichen sclerosus bestaat uit:
- een zalf die de huid van uw kind vet houdt en beschermt
Hier zitten geen medicijnen in. De zalf helpt goed tegen een droge huid en jeuk. U kunt deze zalf een paar keer per dag gebruiken. Ook als uw kind weinig klachten heeft, is het goed om de zalf te gebruiken.
Bijvoorbeeld:- cetomacrogolzalf
- paraffine-vaselinezalf
- een sterke hormoonzalf (corticosteroïden)
- als hormoonzalf niet helpt: een zalf die het afweersysteem onderdrukt
Jongens soms naar het ziekenhuis
De huidarts kan jongens verwijzen naar een uroloog in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld als de voorhuid door lichen sclerosus te strak is geworden. Of als het plasgaatje kleiner is geworden.
De uroloog kan voorstellen om een operatie te doen. Bijvoorbeeld om de voorhuid wijder of los te maken of om een stukje voorhuid weg te halen.
Een behandeling met hormoonzalf
In hormoonzalf zitten medicijnen tegen ontstekingen (corticosteroïden). Er zijn lichte zalven en sterkere. Meestal krijgt uw kind een sterke hormoonzalf, bijvoorbeeld clobetasolzalf of mometasonzalf. Kinderen tot 2 jaar en kinderen die niet zo veel klachten hebben, krijgen een lichtere zalf.
De zalf vermindert pijn en jeuk en maakt de kans kleiner dat uw kind littekens krijgt. Bij jongens kan de hormoonzalf de voorhuid minder strak maken.
- De arts vertelt u hoe vaak uw kind de hormoonzalf moet gebruiken.
- De arts of apotheek vertelt hoeveel zalf u per keer mag gebruiken.
- Smeer hormoonzalf alleen op de plekken waar uw kind klachten heeft.
- Meestal krijgt uw kind na een paar dagen al minder pijn en jeuk.
- Uw kind gebruikt de zalf ook als de klachten weg zijn. U hoort van de arts hoe vaak.
Bijwerkingen
Bijwerkingen komen niet vaak voor als uw kind de zalf 1 tot 4 dagen per week gebruikt. Ook heeft uw kind minder kans op bijwerkingen als u de zalf alleen op de plekken smeert waar uw kind klachten heeft.
Bijwerkingen zijn:
- een dunnere huid
- zichtbare rode adertjes (couperose)
- strepen in de huid (striae)
- haartjes die harder groeien
- een lichtere of juist donkerdere huid
Een behandeling met zalf die het afweersysteem onderdrukt
Helpt de zalf met medicijnen tegen ontstekingen niet? Of heeft uw kind veel bijwerkingen? Dan kan uw kind een zalf krijgen die het afweersysteem onderdrukt. De ontstekingen gaan daardoor weg. In de zalf zit het medicijn tacrolimus.
- U hoort van de arts hoe vaak u de zalf op de plekken smeert. Meestal is dit 1 tot 2 keer per dag.
- Smeer de zalf alleen op de plekken waar uw kind klachten heeft.
- Na 4 weken gebruikt u de zalf 1 tot 4 keer per week. De arts vertelt u hoe vaak.
- Uw kind gebruikt de zalf tot de klachten over zijn. Het kan zijn dat uw kind de zalf voor altijd moet gebruiken.
Bijwerkingen
U kunt een branderig gevoel en jeuk krijgen. De huid kan ook een andere kleur krijgen. Dit gaat meestal na 2 weken over. Blijven de klachten? Bespreek het met de arts.
Hoe gaat het verder als mijn kind lichen sclerosus heeft?
Uw kind gaat op controle bij de arts. Hoe vaak uw kind naar de arts gaat, hangt af van hoe erg de klachten zijn. De arts kijkt naar veranderingen in de huid. Ook kijkt de arts of de behandeling helpt.
Heeft uw kind problemen met plassen of poepen? Dan kan de arts uw kind doorsturen naar een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in problemen met de bekkenbodem. De fysiotherapeut helpt uw kind de bekkenbodemspieren te ontspannen en te trainen.
Is uw kind somber of verdrietig door de ziekte? Praat er met de arts over. De arts kan uw kind eventueel doorsturen naar een psycholoog. Het kan ook fijn zijn voor uw kind om andere kinderen met de ziekte te ontmoeten. U kunt daarvoor terecht bij Stichting Lichen Sclerosus.
Het is moeilijk te voorspellen of uw kind last blijft houden van de ziekte. Lichen sclerosus kan bij kinderen vanzelf overgaan. Als dat gebeurt, is dat meestal na de puberteit. Meestal houden kinderen er ook last van als ze volwassen zijn.
Wanneer de arts bellen bij lichen sclerosus?
Maak een afspraak bij de arts die lichen sclerosus bij uw kind behandelt als uw kind 1 of meer van deze klachten heeft:
- pijn die erger is geworden
- jeuk die erger is geworden
- veranderingen, zoals:
- wondjes
- bultjes
- wratjes
- nieuwe dikke, ruwe plekjes
- ongerust zijn
- problemen met plassen
- problemen met poepen
- verdrietig of somber zijn door de ziekte
Bij jongens
Maak een afspraak als de voorhuid van uw zoon niet goed kan worden terug geschoven en hij 1 of meer van deze klachten heeft:
- veel pijn (ook bij een stijve penis)
- de voorhuid wordt bol bij het plassen: er blijft dan wat plas zitten (ballonplassen)
- koorts (38 graden of hoger)
Meer informatie over lichen sclerosus
Meer informatie over lichen sclerosus bij kinderen: Stichting Lichen Sclerosus.
Uw kind kan via deze stichting ook andere kinderen met de ziekte leren kennen.
We hebben deze tekst gemaakt met: