In het kort
- Bij dunnevezel-neuropathie (DVN) heeft u schade aan uw dunste zenuwen.
- Heeft uw DVN een duidelijke oorzaak? Dan helpt uw arts u om iets te doen aan de oorzaak.
- Genoeg slaap, bezig zijn met iets anders en ontspanning kunnen helpen om minder pijn te ervaren.
- Therapeuten kunnen u helpen. Bijvoorbeeld met bewegen (een fysiotherapeut) of zo veel mogelijk zelf te blijven doen (een ergotherapeut).
- Bespreek met uw arts of u medicijnen wilt proberen. Medicijnen helpen niet bij iedereen goed en geven vaak bijwerkingen.
Wat is dunnevezel-neuropathie (DVN)?
Bij dunnevezel-neuropathie (DVN) is er schade aan uw dunste zenuwen. Zenuwen zijn een soort ‘draden’ in uw hele lichaam die seintjes doorgeven.
Bij schade aan de dunne zenuwen heeft u pijn of een ander gevoel in delen van uw lichaam. Meestal begint het met de voeten en onderbenen.
De ‘dunne vezels’ zitten in de huid. Ze regelen dat u pijn voelt en warmte of kou. Ze geven ook seintjes door tussen uw hersenen en organen en regelen bijvoorbeeld ook zweten.
Bij DVN werken de dunne vezels niet goed. Het is een vorm van polyneuropathie.
Wat merk ik van DVN?
Bij DVN heeft u meestal deze klachten:
Klachten van uw gevoel:
- een brandende, prikkelende of schietende pijn
- pijn voelen als er iets tegen uw huid komt, bijvoorbeeld kleding of lakens
- meer pijn voelen dan normaal, bijvoorbeeld als u zich stoot of als u valt
- minder goed pijn voelen
- minder goed voelen of iets warm of koud is
- jeuk
Andere klachten:
- droge ogen
- problemen met scherp zien
- droge mond
- veel of weinig zweten
- problemen met plassen
- problemen bij vrijen, zoals een droge vagina of geen erectie krijgen
- diarree of juist niet goed kunnen poepen
- duizelig worden als u snel opstaat
- hartkloppingen
De klachten beginnen vaak in uw handen en voeten.
Daarna krijgt u vaak ook klachten in uw onderbenen en onderarmen, steeds verder naar het midden van uw lichaam.
Sommige mensen hebben ook klachten in hun gezicht of op hun bovenlichaam.
Hoe ontstaat DVN?
DVN kan bijvoorbeeld ontstaan door:
- suikerziekte (diabetes type 1 en type 2): dit komt het meest voor.
- sommige ziektes van het afweersysteem, zoals sarcoïdose, overgevoeligheid voor gluten (coeliakie) of het syndroom van Sjögren
- te veel of te weinig van vitamines:
- te veel vitamine B6: dit kan komen door lange tijd te veel energiedrankjes met vitamine B6 te drinken of vitaminepillen met B6 te slikken. Te veel is: meer dan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid (ADH).
- te weinig vitamine B12: dit kan ontstaan als u veganistisch eet (en geen B12-pillen erbij slikt) of als u vegetarisch eet met weinig melkproducten of eieren. Het kan ook komen door een maag- of darmoperatie, sommige ziektes en medicijnen, te veel alcohol drinken of vaak lachgas gebruiken.
- te weinig vitamine B1: dit kan komen door te weinig voeding te eten met vitamine B1 (vlees, vis, brood, pasta, rijst, peulvruchten en noten). Maar ook door te veel alcohol drinken, maag- of darmziektes of maagoperaties zoals een maagverkleining.
- erfelijkheid: er zit een foutje in uw genen. Meer mensen in uw familie kunnen DVN hebben.
- een virus of bacterie in uw lichaam, bijvoorbeeld bij de ziekte van Lyme (tekenbeet) of hiv.
- te veel alcohol drinken: uw lever maakt giftige stoffen van alcohol. Als u jarenlang te veel alcohol drinkt, maken deze giftige stoffen uw zenuwen kapot.
- sommige medicijnen, zoals chemotherapie bij kanker: sommige soorten chemotherapie zijn giftig voor de zenuwen.
Bij ongeveer de helft van de mensen met DVN wordt er geen duidelijke oorzaak gevonden.
De klachten kunnen op elke leeftijd beginnen.
vitamine B1
Vitamine B1 (thiamine) is nodig om energie te halen uit ons eten. Ons lichaam kan vitamine B1 niet zelf maken. Daarom moeten we het binnenkrijgen via ons eten.
Vitamine B1wordt een klein beetje uitgeplast. Daarom heeft u steeds nieuwe vitamine B1 nodig om gezond te blijven. Soms krijgt u niet genoeg vitamines via uw eten.
Vitamine B1 als medicijn is te gebruiken bij een tekort aan vitamine B1.
vitamine B6
Vitamine B6 (pyridoxine) is nodig om voedingsstoffen in een bruikbare vorm om te zetten. Ons lichaam kan vitamine B6 niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen.
Vitamine B6 verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden via de plas. Om gezond te blijven, is daarom telkens een nieuwe hoeveelheid vitamine B6 via het voedsel nodig. Soms is de hoeveelheid vitamines in het voedsel niet voldoende.
Vitamine B6 is te gebruiken bij vitaminegebrek. Het wordt door artsen ook voorgeschreven bij misselijkheid en braken bij zwangerschap. En bij de stofwisselingsziekten primair hyperoxalurie en homocystinurie. En bij een vorm van bloedarmoede.
Wat kan ik zelf doen bij DVN?
- Het helpt vaak als u weet dat de pijn niet gevaarlijk is. Het maakt uw lichaam niet kapot. Daar hoeft u zich dus geen zorgen over te maken.
- Vertel dit ook aan de mensen om u heen. Als zij minder bezorgd zijn, heeft u vaak ook minder spanning. Steun van familie, vrienden en collega’s kan heel veel helpen.
- Als u zich somber, bang of boos voelt over uw klachten, kan dit de klachten erger maken. Praat over uw klachten met uw partner, vrienden of familie. Dat is vaak prettig. En het kan de mensen om u heen helpen om u beter te begrijpen.
Bespreek het ook met uw huisarts. Zo nodig kan een psycholoog u ondersteunen. - Praat met andere mensen met DVN. Het is vaak fijn om te praten met mensen die precies weten hoe u zich voelt. U kunt ze bijvoorbeeld leren kennen via Spierziekten Nederland.
- U kunt een online cursus doen over omgaan met pijn, bijvoorbeeld Omgaan met pijn van Spierziekten Nederland.
- Geven uw klachten problemen op het werk? Bespreek het dan met uw werkgever en de bedrijfsarts. Misschien zijn er aanpassingen op het werk mogelijk waardoor u minder last heeft van de pijn.
- Is de pijn heftig of heeft u lange tijd pijn? Wordt de pijn erger of komt hij steeds terug? Ga dan naar uw huisarts. Samen kunt u onderzoeken wat uw pijn minder of erger maakt. U kunt bijvoorbeeld een pijndagboek bijhouden.
- Sommige mensen vinden het fijn om de pijnlijke plek warm te maken of juist koud. Dat kan helpen om de pijn even minder te maken.
- Zorg ervoor dat u genoeg slaapt.
- Bezig zijn met iets anders en ontspanning kunnen ervoor zorgen dat u minder pijn ervaart. De pijn gaat niet weg, maar u heeft er minder last van.
- Probeer door te gaan met wat u normaal ook deed elke dag. Als dat moeilijk wordt, neem dan pauzes tussen uw activiteiten.
- Blijf bewegen voor zo ver dat kan. Bijvoorbeeld elke dag een halfuur wandelen of fietsen. Ook als u pijn heeft. Zo blijft u fit en sterk. Krijgt u meer pijn van bewegen? Doe het dan rustiger aan. Een fysiotherapeut kan u helpen een beweegplan te maken.
Iets doen aan de oorzaak van DVN
Heeft uw DVN een duidelijke oorzaak? Dan maakt u met uw arts eerst een plan om iets aan die oorzaak te doen. Bijvoorbeeld:
- bij suikerziekte (diabetes type 1 en type 2): een gezonde leefstijl en zorgen dat uw bloedsuiker niet te vaak te hoog of te laag is
- bij te veel alcohol drinken: stoppen met alcohol
- bij chemotherapie: als u chemotherapie krijgt, kunt u daar niet zomaar mee stoppen. Soms krijgt u minder sterke of andere chemo-medicijnen. Bij sommige mensen helpt oefentherapie om de klachten iets minder te maken.
- bij te veel of te weinig vitamines:
- bij te veel vitamine B6: stoppen met energiedrankjes of vitaminepillen met vitamine B6
- bij te weinig vitamine B12 of B1: bijvoorbeeld gezonder eten of vitamines nemen met pillen of prikken. Bespreek dit met uw huisarts. Het is belangrijk dat u alleen vitamines neemt waarvan u te weinig heeft.
Als u iets aan de oorzaak doet, kunt u er mogelijk voor zorgen dat de klachten niet erger worden. Soms helpt het ook om de klachten minder te maken.
vitamine B1
Vitamine B1 (thiamine) is nodig om energie te halen uit ons eten. Ons lichaam kan vitamine B1 niet zelf maken. Daarom moeten we het binnenkrijgen via ons eten.
Vitamine B1wordt een klein beetje uitgeplast. Daarom heeft u steeds nieuwe vitamine B1 nodig om gezond te blijven. Soms krijgt u niet genoeg vitamines via uw eten.
Vitamine B1 als medicijn is te gebruiken bij een tekort aan vitamine B1.
vitamine B6
Vitamine B6 (pyridoxine) is nodig om voedingsstoffen in een bruikbare vorm om te zetten. Ons lichaam kan vitamine B6 niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen.
Vitamine B6 verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden via de plas. Om gezond te blijven, is daarom telkens een nieuwe hoeveelheid vitamine B6 via het voedsel nodig. Soms is de hoeveelheid vitamines in het voedsel niet voldoende.
Vitamine B6 is te gebruiken bij vitaminegebrek. Het wordt door artsen ook voorgeschreven bij misselijkheid en braken bij zwangerschap. En bij de stofwisselingsziekten primair hyperoxalurie en homocystinurie. En bij een vorm van bloedarmoede.
Behandeling van DVN
Is er geen duidelijke oorzaak gevonden voor uw DVN? Of heeft u daar al iets aan gedaan? Dan bespreekt u met uw arts of een behandeling kan helpen. Er is nog geen medicijn dat DVN geneest.
Er zijn wel behandelingen die de pijn en andere klachten minder kunnen maken. Vaak helpt een gezonde leefstijl samen met begeleiding en medicijnen het best.
De meeste behandelingen hebben voor- en nadelen. Bespreek met uw arts wat u belangrijk vindt in het leven en wat u graag wilt (blijven) doen.
Begeleiding om u beter en sterker voelen (revalidatie)
Bij veel mensen helpt begeleiding om minder last te hebben van de klachten. De klachten zijn bij iedereen anders, dus de begeleiding ook.
Uw arts kan u doorsturen naar 1 of meer therapeuten die u helpen om te gaan met uw klachten in het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld een therapeut die:
- u helpt met bewegen (een fysiotherapeut)
- u helpt om zo veel mogelijk zelf te blijven doen en uw dagelijkse leven zo fijn mogelijk te maken (een ergotherapeut en/of maatschappelijk werker)
- u helpt om te gaan met alle emoties (een psycholoog)
- u helpt om gezond te eten (een diëtist)
Medicijnen tegen de pijn
Zenuwpijn is lastig te behandelen. Medicijnen helpen bij veel mensen, maar niet bij iedereen. Ze kunnen de pijn alleen minder maken. De pijn gaat nooit helemaal weg.
Vaak duurt het dagen tot weken voor de medicijnen beginnen te werken. Soms helpt een medicijn niet bij u. Dan kunt u een ander middel proberen.
Vaak hebben medicijnen tegen zenuwpijn vervelende bijwerkingen. U begint daarom met een kleine hoeveelheid. Langzaam gaat u steeds iets meer gebruiken, in overleg met uw arts. Hierdoor heeft u minder kans op bijwerkingen.
Medicijnen bij polyneuropathie:
- Amitriptyline, nortriptyline, duloxetine of venlafaxine. De bijwerkingen die het meest voorkomen zijn droge mond, sufheid, misselijkheid en hoofdpijn.
- Gabapentine of pregabaline. Bijwerkingen zijn moeheid, duizeligheid, hoofdpijn en soms in de war zijn.
- Sterkere pijnstillers, zoals tramadol of morfine. Artsen raden deze medicijnen niet zo vaak aan, omdat ze ernstige bijwerkingen hebben en verslavend kunnen zijn.
Heeft of had u moeite om te stoppen met roken of alcohol? Of heeft u last van angsten of depressies? Dan kunt u deze pijnstillers beter niet gebruiken. - Bij pijn op 1 plek helpt bij sommige mensen lidocaïne of capsaïcine (een stof uit peper). Dit kan in een crème of pleister zitten. De crème kan tijdelijk een verdoofd gevoel geven. De pleister maakt de plek minder gevoelig na 1 tot 2 weken. U heeft in het begin vaak een branderig gevoel en een rode, pijnlijke huid.
U kunt bij pijn op 1 plek ook een apparaatje dragen met plakkers op uw huid. Dat apparaatje geeft kleine schokjes. De schokjes geven afleiding van de pijn en kunnen helpen om uw spieren te ontspannen. Dit heet TENS.
Helpen de medicijnen niet goed of hebben ze te veel bijwerkingen? Uw arts bespreekt dan met u of een andere behandeling misschien geschikt is voor u.
amitriptyline
Amitriptyline hoort tot de groep tricyclische antidepressiemiddelen. Het regelt in de hersenen de hoeveelheid natuurlijk voorkomende stoffen die een rol spelen bij stemmingen en emoties.
Artsen schrijven het voor bij depressie, posttraumatische stressstoornis, pijn door een zenuw en bedplassen. Ook bij spierpijn bij fibromyalgie, hoofdpijn. En soms bij maagklachten, prikkelbare-darmsyndroom met veel pijn, en slapeloosheid bij iemand die niet meer beter wordt (palliatieve zorg). En bij migraine en te veel speeksel bij ALS.
duloxetine
Duloxetine is een antidepressivum. Het regelt in de hersenen de hoeveelheid natuurlijk voorkomende stoffen die een rol spelen bij stemmingen en emoties.
Het werkt ook rechtstreeks op de spieren rond de urinebuis en heeft effecten op zenuwpijn.
Artsen schrijven duloxetine voor bij depressiviteit, urine-incontinentie, zenuwpijn, angstgevoelens, gespannenheid en spierpijn bij fibromyalgie.
gabapentine
Gabapentine beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Artsen schrijven het voor bij epilepsie en bij zenuwpijn.
Ze schrijven het soms voor bij het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS, ook wel posttraumatische dystrofie genoemd), pijn na een operatie, voortdurende hik, spierkrampen, rusteloze benen en om opvliegers tegen te gaan na de behandeling van borstkanker.
morfine
Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.
Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.
Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen) en bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.nortriptyline
Nortriptyline behoort tot de groep tricyclische antidepressiemiddelen. Het regelt in de hersenen de hoeveelheid natuurlijk voorkomende stoffen die een rol spelen bij stemmingen en emoties.
Artsen schrijven het voor bij depressie, zenuwpijn, rookverslaving, maagklachten en prikkelbare-darmsyndroom.
pregabaline
Pregabaline beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Artsen schrijven het voor bij zenuwpijn, epilepsie en angstgevoelens en gespannenheid. Ze schrijven het soms voor bij voortdurende hik, bij rusteloze benen en bij pijn na een operatie.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.tramadol
Tramadol is een morfineachtige pijnstiller (opiaat). Het heeft een sterke pijnstillende werking.
Artsen schrijven het voor bij plotselinge of langdurige hevige pijn. Soms schrijven artsen het voor bij seksuele stoornissen (voortijdige zaadlozing).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.venlafaxine
Venlafaxine is een antidepressivum. Het regelt in de hersenen de hoeveelheid serotonine. Deze lichaamseigen stof speelt een rol bij emoties en stemmingen. Venlafaxine verbetert de stemming en vermindert angsten.
Venlafaxine heeft ook een lichte invloed op norepinefrine (noradrenaline) en dopamine, twee andere natuurlijke stoffen met effect op de stemming.
Artsen schrijven het voor bij depressie en bij angststoornissen, zoals een sociale fobie, paniekstoornis, dwangstoornis en posttraumatische stressstoornis.
Het wordt ook gebruikt bij opvliegers tijdens de overgang en bij pijn door schade aan een zenuw (zenuwpijn).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Wie behandelt mij bij DVN?
- Heeft u suikerziekte, drinkt u te veel alcohol of krijgt u chemotherapie? Dan herkent uw huisarts of uw arts in het ziekenhuis vaak uw klachten. Vaak begeleidt uw eigen arts u bij de behandeling, samen met andere therapeuten of de revalidatiearts.
- Is er twijfel over de oorzaak? Of twijfel over of uw klachten wel polyneuropathie zijn? Dan stuurt uw huisarts u door naar een arts die expert is in ziektes van de zenuwen (een neuroloog).
- Uw huisarts of neuroloog bespreekt met u welke behandelingen er mogelijk zijn. Hij of zij helpt u meestal ook bij een behandeling kiezen of veranderen. Zo nodig stuurt hij u door naar een therapeut of een revalidatiearts.
- Bij sommige klachten bespreekt uw neuroloog dit met experts in DVN (van een neuromusculair centrum). Bijvoorbeeld als uw klachten snel erger worden, u moeilijk gaat lopen door de pijn of als u ineens heftige pijn heeft gekregen. De arts van dit centrum kan uw neuroloog of huisarts adviezen geven.
Hoe gaat het verder bij DVN?
Het is nog niet helemaal duidelijk hoe het verder gaat bij DVN. Er kunnen periodes zijn dat u er meer of minder last van heeft.
Meer informatie over polyneuropathie
Op Spierziekten Nederland leest u meer over polyneuropathie.
Veel mensen met polyneuropathie vinden het fijn om te praten met mensen die het ook hebben. U kunt bijvoorbeeld terecht bij:
We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor artsen over polyneuropathie.