In het kort
- Vertel aan bekenden van u dat u epilepsie heeft.
- Voelt u een aanval meestal aankomen? Waarschuw de mensen om u heen nog snel.
- Op epilepsie.nl kunt u twee handige dingen bestellen:
- kaartjes waarop staat wat de mensen om u heen wel of niet moeten doen als u een aanval heeft;
- kaartjes waarop u zelf uw eigen informatie kunt invullen. Het kan handig zijn zo'n kaartje bij u te dragen.
Leren leven met epilepsie
Leren leven met epilepsie is voor iedereen anders. Het maakt natuurlijk uit hoe zwaar de aanvallen zijn, en hoe vaak ze terug komen.
Epilepsie geneest meestal niet. De kans is groot dat u dus een heel leven met epilepsie te maken heeft. Wat betekent dat?
- U moet meer dan andere mensen weten wat u wel en niet kunt doen.
- U mag misschien (tijdelijk) niet autorijden.
- U gebruikt misschien levenslang medicijnen.
- U moet leren leven met bijwerkingen van medicijnen.
- Heeft u buikgriep met braken en diarree? Let dan goed op of u de anti-epileptica wel goed binnenkrijgt. Lees de bijsluiter van het medicijn. Bel bij vragen hierover de huisarts of apotheek.
- Soms kunt u door omstandigheden toch weer een aanval krijgen.
- Laat aan de mensen om u heen weten wat u heeft. U kunt een identiteitskaartje of ander hulpmiddel bij u dragen. Dan weten de mensen om u heen wat ze moeten doen als u een aanval heeft.
- Af en toe moet u naar het ziekenhuis om u door de neuroloog te laten controleren.
Gelukkig betekent dit niet dat de epilepsie altijd uw leven zal beheersen. Ongeveer zeven van de tien mensen met epilepsie heeft door de medicijnen nauwelijks of geen last meer van aanvallen.
Adviezen bij epilepsie
Veel mensen die (nog) aanvallen hebben, zijn bang dat ze onverwachts een aanval krijgen. Het helpt als de mensen thuis, op school of op uw werk weten dat u epilepsie heeft en dat u wel eens een aanval kunt krijgen. Als mensen weten wat ze moeten doen, kan dit verwarring, schrik en misverstanden voorkomen.
Natuurlijk hoeft u niet met iedereen over uw epilepsie te praten. Maar het is wel verstandig om het aan mensen te vertellen die misschien een aanval van epilepsie zullen meemaken.
Voelt u een aanval meestal aankomen? Dan kunt u mensen om u heen waarschuwen. U kunt dan bijvoorbeeld in een winkel of op straat nog snel tegen anderen zeggen dat u een aanval van epilepsie krijgt.
Op Epilepsie.nl kunt u onder andere voorlichtingsmateriaal en hulpmiddelen bestellen:
- kaartjes waarop staat wat de mensen om u heen wel of niet moeten doen als u een aanval heeft;
- kaartjes waarop u zelf uw eigen informatie kunt invullen. Het kan handig zijn zo'n kaartje bij u te dragen.
Wat kan ik wel of niet doen als ik epilepsie heb?
Soms beïnvloedt epilepsie bepaalde keuzes.
Zal ik deze opleiding volgen? Kan ik een nieuwe baan aan? Kan ik deze sport doen? Is het verstandig om op vakantie te gaan? Kan ik zwanger worden? Zal ik een ander medicijnen proberen? Zal ik de medicijnen afbouwen?
Het is belangrijk deze vragen op te schrijven en met uw arts te bespreken.
Wanneer contact opnemen bij omgaan met epilepsie?
Soms kan epilepsie veel gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Als er vragen of problemen zijn, kunt u ze bespreken met met uw huisarts.
Bij sommige ziekenhuizen werken epilepsieverpleegkundigen of -consulenten die mensen met epilepsie en/of hun omgeving kunnen begeleiden. Bij de twee epilepsiecentra in ons land werken ook psychologen en maatschappelijk werkers die begeleiding of advies bieden.
Meer informatie over epilepsie
Kijk voor meer informatie over epilepsie op www.epilepsie.nl.
Wat een aanval betekent voor het autorijden, leest u op CBR.nl.