Ik heb de ziekte van Crohn (informatie voor jongeren)

De behandeling bij de ziekte van Crohn bestaat uit:

• Een behandeling in een periode waarin je klachten hebt. Dit heet een aanvalsbehandeling. De bedoeling is om de ontstekingen zo snel mogelijk weg te krijgen.
• Een behandeling die je steeds krijgt, ook als de ziekte niet actief is. Dit heet een onderhoudsbehandeling. Je krijgt medicijnen om te voorkomen dat je klachten krijgt.
• Soms is een darmoperatie nodig.

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk als je klachten hebt: voedingstherapie, medicijnen en soms een operatie.

Voedingstherapie

Je krijgt eerst 6 tot 8 weken voedingstherapie. Dit betekent dat je vloeibare voeding krijgt waar alle belangrijke voedingsstoffen in zitten. Dit kun je drinken. Het kan ook met een slangetje dat via je neus in je maag komt.

Je eet of drinkt verder niks, alleen water. Je darmen krijgen hierdoor de kans om beter te worden. Ook ga je aankomen in gewicht en beter in de lengte groeien (als je nog in de groei bent) door voedingstherapie.

Voedingstherapie heeft geen bijwerkingen.

Het kan wel zwaar zijn om 6 tot 8 weken niet normaal te eten. Daarom krijg je hulp van een diëtist en/of een verpleegkundige.

Bij de meeste jongeren zijn de klachten na 2 tot 3 weken al minder. Na 6 tot 8 weken zijn de klachten vaak weg. Je kunt dan weer langzaam beginnen met normaal eten. Je krijgt hierbij ook hulp van de diëtist.

Medicijnen

Soms is het beter om meteen met medicijnen te beginnen in plaats van voedingstherapie.
Ook als voedingstherapie bij jou niet goed werkt, krijg je medicijnen om de ziekte rustig te maken.

Dit zijn de aanvalsmedicijnen:

• Medicijnen die ontstekingen remmen, zoals prednison of budesonide. Deze medicijnen kunnen veel bijwerkingen hebben. Van prednison kun je bijvoorbeeld een dik gezicht krijgen en zwaarder worden. Daarom gebruik je ze zo kort mogelijk. Prednison krijg je als drank, pillen of infuus. Budesonide als zakjes met korrels of pillen.
  • Bij erge klachten krijg je 2 tot 4 weken prednison. Na die weken bouw je de medicijnen af in een paar weken.
  • Bij minder erge klachten krijg je 6 tot 8 weken budesonide. Dit krijg je ook als de ontstekingen alleen in het eindstuk van je dunne darm zitten. Dit medicijn werkt minder sterk en heeft minder bijwerkingen dan prednison.
• TNF-blokkers, zoals infliximab en adalimumab. Deze medicijnen blokkeren of veranderen bepaalde stofjes in je lichaam die ontstekingen geven. Door de medicijnen worden de ontstekingen in de darm minder.
  Deze medicijnen werken vaak heel snel. Je krijgt deze medicijnen met een infuus of met prikken. Je kunt iets makkelijker ziek worden door een virus of bacterie als je deze medicijnen gebruikt.
  Je krijgt deze medicijnen in 1 of meer van de volgende situaties:
  • als de medicijnen tegen ontstekingen niet goed werken
  • als je steeds weer prednison nodig hebt terwijl je al behandeld wordt met een onderhoudsmedicijn
  • als je heel ziek bent, als je op heel veel plaatsen in je darm ontstekingen hebt, of als je een hele erge ontsteking in je darm hebt
  • als je veel last hebt van ontstekingen of fistels bij je anus
  • als je klein bent voor je leeftijd. Je krijgt dan ook voedingstherapie
  • als je botten zwakker worden (botontkalking)
• Vedolizumab. Werkt de TNF-blokker niet of niet meer? Dan geven artsen soms vedolizumab. Dit kan alleen in ziekenhuizen waar artsen werken die veel ervaring hebben met de ziekte van Crohn bij jongeren. Vedolizumab zorgt ervoor dat de ontstekingscellen in je bloed (witte bloedcellen) niet naar je darmen gaan. Daardoor krijg je minder ontstekingen. Je krijgt het medicijn met een infuus.

Er kan een operatie nodig zijn als medicijnen niet helpen, en als je darmen voor een deel smaller zijn door de ziekte (een vernauwing).

Je darm is ziek door de verdediging van je eigen lichaam: je eigen afweersysteem. Daarom krijg je medicijnen die je afweer onderdrukken. Deze medicijnen neem je altijd. Ook als je weinig of geen klachten hebt.

Deze medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Daarom is het belangrijk dat je geen alcohol drinkt als je deze medicijnen gebruikt. Want door alcohol wordt je lever minder sterk. Ook kan je lichaam door deze medicijnen minder belangrijke cellen in je bloed (bloedlichaampjes) aanmaken. Dit kan zorgen voor bloedarmoede.

Je krijgt regelmatig bloedonderzoek om te controleren of je lever en bloed goed zijn. Als je weinig bijwerkingen hebt, kun je deze medicijnen langere tijd gebruiken. Het kan een paar weken of maanden duren voordat deze medicijnen goed werken. Je krijgt:

• Pillen met azathioprine of mercaptopurine. Je slikt deze pillen 1 of 2 keer per dag.
• Als je veel bijwerkingen krijgt van deze pillen, dan kun je behandeld worden met methotrexaat. Dit middel prik je met een speciale pen vlak onder je huid, 1 keer per week. Je kunt ook aan iemand anders vragen of hij of zij je de prik wil geven. Je kunt het beste in het weekend prikken. Je kunt misselijk worden van de prik. Het is fijn om dan thuis te zijn en iets tegen de misselijkheid te gebruiken. Wil of kun je niet prikken? Dan kun je pillen gebruiken.

Operaties bij de ziekte van Crohn

Bij de ziekte van Crohn is soms een darmoperatie nodig. Bijvoorbeeld:

• als een deel van je darmen smaller zijn door de ziekte (een vernauwing)
• als de ontsteking in een klein deel van je darm zit (tussen je dunne en dikke darm)
• als de medicijnen niet genoeg helpen
• als je een grote bloeding in je darm hebt

Je kunt na de operatie een stoma krijgen. Dit is niet altijd zo. Bij een stoma wordt je dunne darm vastgemaakt aan een opening in je buik. Je krijgt een zakje op je buik. Daarin wordt je poep opgevangen. Je kunt de stoma tijdelijk krijgen of voor altijd. Gelukkig is een stoma meestal tijdelijk.