In het kort
- Bespreek uw kinderwens eerst met uw arts.
- Mannen met taaislijmziekte zijn meestal onvruchtbaar. Soms is een vruchtbaarheidsbehandeling mogelijk.
- Uw baby kan taaislijmziekte krijgen als uw partner drager is van het CF-gen. Uw partner kan een dragerschapstest laten doen.
- Bij een verhoogde kans op taaislijmziekte is bijvoorbeeld embryoselectie mogelijk of een zwangerschap met een eicel of sperma van een donor.
- Een zwangerschap geeft risico’s voor de moeder en voor de baby.
Een kinderwens bij taaislijmziekte
Wilt u graag een kind? Bespreek uw wens dan eerst met uw arts. Samen met uw arts kunt u op een rij zetten wat de gevolgen van de ziekte kunnen zijn voor uw vruchtbaarheid, de zwangerschap en de risico’s voor uw kind en uzelf. U kunt zo een goede beslissing nemen en de kans op problemen verkleinen.
U bespreekt bijvoorbeeld:
- Dat u mogelijk minder vruchtbaar of onvruchtbaar bent. De arts kan u vertellen welke behandelingen eventueel mogelijk zijn.
- De kans dat uw kind ook taaislijmziekte krijgt.
- Hoe u vroeg kunt weten of uw kind taaislijmziekte heeft.
- Hoe u kunt voorkomen dat u een kind met taaislijmziekte krijgt.
- Welke medicijnen of vitamines u tijdens een zwangerschap wel of niet mag gebruiken.
- Wat de risico’s zijn van zwanger zijn met taaislijmziekte, voor u en het kindje. Zwangere vrouwen met taaislijmziekte krijgen extra controles bij een gynaecoloog en de taaislijmziekte-arts.
Ben ik als man met taaislijmziekte vruchtbaar?
Mannen met taaislijmziekte zijn onvruchtbaar. Bij mannen met taaislijmziekte zijn de zaadleiders namelijk niet goed aangelegd. Daardoor komen er bij een zaadlozing geen zaadcellen naar buiten.
Soms is het mogelijk om zaadcellen uit de bijbal of teelbal te halen. Dat gebeurt tijdens een kleine operatie. De arts prikt met een klein naaldje in de bijbal of teelbal en zuigt daarmee zaad op. Een laborant bekijkt meteen of er levende zaadcellen in zitten. De operatie kan onder narcose of met een plaatselijke verdoving.
Zijn er levende zaadcellen gevonden, dan kan een IVF- of ICSI-behandeling gedaan worden. Bij IVF worden de zaadcellen in het laboratorium bij de eicellen in een kweekschaaltje gelegd. Bij ICSI wordt in iedere eicel een zaadcel naar binnen gebracht. Zo ontstaan embryo’s. De embryo’s worden in de baarmoeder geplaatst.
Ben ik als vrouw met taaislijmziekte vruchtbaar?
Vrouwen met taaislijmziekte zijn meestal wel vruchtbaar. Het kan wel langer duren voor u zwanger raakt. Dat heeft te maken met deze dingen:
- Bij vrouwen is het slijm van de baarmoedermond taaier dan normaal. Daardoor kan het sperma moeilijker in de baarmoeder komen.
- Vrouwen met taaislijmziekte hebben vaker een onregelmatige eisprong.
Als zwanger worden niet lukt, is meestal een vruchtbaarheidsbehandeling mogelijk. De arts kan bijvoorbeeld sperma van uw partner of een donor rechtstreeks in de baarmoeder injecteren.
Hoe groot is de kans dat mijn kind taaislijmziekte krijgt?
Uw baby kan taaislijmziekte krijgen als uw partner ook een afwijking in het gen voor taaislijmziekte heeft. Als uw partner een afwijking heeft en geen taaislijmziekte heeft, is hij of zij drager.
Om dit te onderzoeken, kan uw partner een dragerschapstest laten doen. Dit onderzoek wordt gedaan door een klinisch geneticus. De uitslag geeft aan of uw partner drager is of niet.
De ene ouder heeft taaislijmziekte, de andere ouder is drager
Van de 100 kinderen waarvan 1 ouder taaislijmziekte heeft en de andere ouder drager is:
- krijgen 50 kinderen geen taaislijmziekte maar zijn wel drager
- krijgen 50 kinderen taaislijmziekte
Beide ouders hebben taaislijmziekte
Hebben u en uw partner allebei taaislijmziekte, dan is zeker dat uw kind ook taaislijmziekte krijgt.
Risico’s van een zwangerschap bij taaislijmziekte
Een zwangerschap met taaislijmziekte kan risico’s hebben voor u en uw kind. Welke risico’s dat zijn en hoe groot ze zijn, hangt af van de ernst van uw ziekte. Bijvoorbeeld hoe goed uw longen werken en welke medicijnen u gebruikt.
U krijgt extra controles tijdens de zwangerschap.
Wat kan ik doen als mijn kind een verhoogde kans op taaislijmziekte heeft?
Er zijn verschillende mogelijkheden. U kunt:
- zwanger worden en accepteren dat uw kind een grotere kans heeft op taaislijmziekte.
- zwanger worden en tijdens de zwangerschap onderzoek doen (vlokkentest of vruchtwaterpunctie). Als blijkt dat uw kind taaislijmziekte heeft dan kunt u:
- de zwangerschap afbreken (abortus, kan tot 24 weken) of
- de geboorte van het kindje afwachten.
- kiezen voor embryoselectie (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD)). Dit begint met een IVF-behandeling. Het embryo wordt alleen teruggeplaatst in de baarmoeder als blijkt dat het geen taaislijmziekte heeft.
- zwanger worden met het zaad of een eicel van een donor die geen drager/draagster is van taaislijmziekte.
- besluiten om zelf geen kinderen (meer) te krijgen en/of een kind te adopteren.
Meer informatie over taaislijmziekte
- Contact met andere mensen die taaislijmziekte en informatie en tips over leven met taaislijmziekte: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
- Meer informatie: Kwaliteitsstandaard Cystic fibrosis voor patiënten en Erfelijkheid.nl.
- Over transplantatie: de Nederlandse Transplantatie Stichting.
We hebben de informatie gemaakt met de richtlijn voor artsen over cystic fibrosis.