In het kort
- Zorg dat uw conditie zo goed mogelijk blijft als u op de wachtlijst staat:
- Blijf bewegen
- Zorg voor een goed gewicht en eet gezond.
- Ga direct naar een arts als u denkt dat u een infectie heeft.
- Uw plek op de wachtlijst hangt af van hoe ernstig uw situatie is en uw kans op succes na de operatie.
- U kunt niet in het buitenland op vakantie gaan.
- Staat u hoog op de wachtlijst? Dan is het is belangrijk dat u 24 uur per dag bereikbaar bent.
- Bent u aan de beurt, dan gaat u snel naar het ziekenhuis.
Hoe gaat het als ik op de wachtlijst sta voor transplantatie?
Heeft u alle onderzoeken gehad en bent u geschikt voor transplantatie? Dan komt u op een internationale wachtlijst.
- Staat u hoog op de wachtlijst? Dan is het is belangrijk dat u 24 uur per dag bereikbaar bent. U moet snel in het ziekenhuis kunnen zijn als er een orgaan voor u is.
- U kunt niet in het buitenland op vakantie gaan. U kunt in Nederland wel overal naartoe, behalve naar de Waddeneilanden.
- U blijft onder behandeling bij uw eigen specialist.
- U gaat 2 keer per jaar naar de polikliniek transplantatie voor controle. De arts bekijkt of uw situatie en conditie hetzelfde zijn gebleven of zijn verslechterd.
Wat kunt u doen als u op de wachtlijst staat?
Het is belangrijk dat u tijdens het wachten in een zo goed mogelijke conditie blijft. U moet fit genoeg zijn voor een transplantatie.
- Blijf zoveel mogelijk in beweging. Vraag hulp van een fysiotherapeut.
- Zorg voor een goed gewicht. Zowel een te laag gewicht als een te hoog gewicht kan problemen geven na de transplantatie. U kunt advies vragen aan een diëtist.
- Eet gezond. Zorg dat u alle voedingsstoffen binnen krijgt. Ook hiervoor kunt u advies vragen aan een diëtist.
- Gebruikt u zuurstof? Dan kunt u dat het beste 16 tot 24 uur per dag gebruiken. Zuurstof helpt u uw conditie zo goed mogelijk te houden.
- Ga direct naar de arts als u denkt dat u een infectie heeft. Het is belangrijk dat infecties meteen behandeld worden.
- Blijf zo veel mogelijk de dingen doen die u deed voordat u op de wachtlijst kwam te staan. Dat maakt het wachten prettiger.
Uw arts vertelt u welke medicijnen u beter wel of niet kunt gebruiken als u op de wachtlijst staat.
Bij een ernstige infectie bent u tijdelijk niet geschikt voor transplantatie. U blijft dan wel op de wachtlijst staan.
Wanneer ben ik aan de beurt voor transplantatie?
Uw plaats op de wachtlijst wordt bepaald met een puntenaantal. Hoe ernstiger uw situatie is en hoe groter uw kans op succes na de operatie, hoe meer punten u krijgt.
Uw arts voert uw gegevens in in een computer. Bijvoorbeeld gegevens over uw medische toestand, uitslagen van bloedtesten en een score van een looptest.
Een computerprogramma berekent met die gegevens uw punten. 100 punten is de maximale score.
Is er een donororgaan? Dan koppelt de computer de gegevens van de donor met de gegevens van de mensen op de wachtlijst. De computer houdt rekening met bloedgroep, leeftijd en lengte.
De patiënt die het beste bij de donor past en de hoogste score heeft, is dan aan de beurt.
Soms krijgen patiënten voorrang. Bijvoorbeeld als hun medische situatie heel ernstig is of als ze nog heel jong zijn.
Wat gebeurt er als ik aan de beurt ben voor transplantatie?
- Uw arts wordt gebeld als u aan de beurt bent. Uw arts beslist dan of de transplantatie door kan gaan. Alleen hij weet of u op dat moment fit genoeg bent voor de operatie.
- Kan de transplantatie doorgaan? Dan krijgt u een telefoontje van de arts en gaat u snel naar het ziekenhuis met een ambulance.
- Terwijl u onderweg bent, beoordelen de artsen het donororgaan. Soms blijkt dat het niet geschikt is. De transplantatie kan dan niet doorgaan. Dit kan helaas meerdere keren gebeuren.
Meer informatie over taaislijmziekte
- Contact met andere mensen die taaislijmziekte en informatie en tips over leven met taaislijmziekte: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
- Meer informatie: Kwaliteitsstandaard Cystic fibrosis voor patiënten en Erfelijkheid.nl.
- Over transplantatie: de Nederlandse Transplantatie Stichting.
We hebben de informatie gemaakt met de richtlijn voor artsen over cystic fibrosis.