Ik heb taaislijmziekte en ik wil graag een transplantatie

In het kort

Taaislijmziekte kan de longen en lever beschadigen en soms de nieren.
Als de schade te erg is, is een transplantatie de enige oplossing.
Een transplantatie is een operatie waarbij u een orgaan van een donor krijgt.
Denkt uw arts dat u een transplantatie kunt krijgen? Dan krijgt u een verwijzing naar een ziekenhuis dat transplantaties doet.
Na een transplantatie kunt u te maken krijgen met afstoting.

Waarom transplantatie bij taaislijmziekte?

Taaislijmziekte kan de longen, lever en nieren beschadigen.

Longen: Doordat het slijm in uw longen taai is, is het moeilijk om het op te hoesten. Daardoor komen er eerder bacteriën in uw longen.
De bacteriën zorgen voor ontstekingen. Na een tijd raken uw longen beschadigd door de ontstekingen. Er komt littekenweefsel in de longen. Uw longen gaan steeds slechter werken.
Lever: In de lever zitten kleine afvoergangetjes. Bij taaislijmziekte raken ze eerder verstopt. Hierdoor kan er littekenweefsel in uw lever komen. Dit heet levercirrose.
Bij ernstige levercirrose kan de druk in de bloedvaten van uw lever te hoog worden. Dit heet portale hypertensie. Dit geeft klachten als vocht in de buik, een vergrote milt of spataderen in de maag of slokdarm, soms met bloedingen.
Nieren: Bij taaislijmziekte raken de nieren soms ook beschadigd. Bijvoorbeeld door hoge bloedsuikerspiegels bij diabetes door taaislijmziekte.

De schade in de longen, lever en nieren wordt niet meer beter. Als de schade te erg is, is een transplantatie de enige oplossing. Transplantatie is een operatie waarbij u de longen, lever of nier van een donor krijgt.

Resultaten van transplantatie bij taaislijmziekte

Van de 100 mensen die een longtransplantie krijgen, zijn ongeveer 65 mensen na 5 jaar nog in leven.
Van de 100 mensen die een levertransplantatie krijgen, zijn ongeveer 66 mensen na 5 jaar nog in leven.

Hoe goed een transplantatie gaat, heeft onder andere te maken met hoe fit u bent voor de transplantatie.

Wanneer kan ik een transplantatie krijgen bij taaislijmziekte?

Zijn er geen manieren meer om uw longen of lever te behandelen? Dan kunt u met uw arts bespreken of orgaantransplantatie kan bij u. Een transplantatie is alleen bedoeld als laatste redmiddel.

Longtransplantatie

Een longtransplantatie is misschien mogelijk :

als u een slechte longfunctie heeft (de FEV1< 30%)
als uw situatie snel achteruit gaat. Dat betekent dat:
- u vaak in het ziekenhuis ligt
- uw longfunctie in korte tijd veel afneemt
- u longbloedingen heeft
- of dat u erg mager wordt
als er te weinig zuurstof en te veel koolstofdioxide in uw bloed zit. Dit wordt onderzocht met een bloedgasmeting.
als u een paar keer een klaplong heeft gehad.

Levertransplantatie

Een levertransplantatie is misschien mogelijk:

als de druk in de bloedvaten van de lever hoog is. Dit heet portale hypertensie. Dit geeft klachten als vocht in de buik, een vergrote milt of spataderen in de maag of slokdarm, soms met bloedingen.
als u klachten heeft doordat uw lever minder goed werkt. Bijvoorbeeld geelzucht of vermagering.

Hoe gaat de aanmelding voor een transplantatie?

Denkt uw arts dat u misschien een transplantatie kunt krijgen, dan krijgt u een verwijzing naar een ziekenhuis dat transplantaties doet.
U krijgt daar verschillende onderzoeken.
Als een transplantatie mogelijk is, komt u op een wachtlijst.
Hoe lang het duurt voordat uw donororgaan er is, is niet te zeggen. Het kan een aantal jaren duren.

Risico’s van transplantatie bij taaislijmziekte

Na een transplantatie kunt u last krijgen van:

Acute afstoting.
Dat betekent dat uw afweersysteem uw donororganen aanvalt. U gebruikt hier medicijnen tegen. Toch kan uw lichaam uw nieuwe longen of lever afstoten.
Acute afstoting kan al na een paar uur na de operatie beginnen. Het is meestal goed te behandelen met corticosteroïden.
Chronische afstoting.
Dit gaat geleidelijk: de werking van uw longen of lever wordt langzaam slechter. Soms begint het na 5 jaar, soms eerder.
Chronische afstoting is niet goed te behandelen. Soms slaat de behandeling aan en gaan longen of lever weer beter werken. Soms kan de behandeling de afstoting stopzetten. Soms lukt dit niet. Het gevolg is dan dat uw gezondheid steeds minder wordt.
Meer infecties.
De medicijnen tegen afstoting zorgen voor een slechter afweersysteem. Hierdoor krijgt u sneller infecties, zoals longontsteking. Ook lijken infecties minder erg dan ze zijn, omdat ze minder klachten geven. Daardoor heeft u minder snel door dat u ziek bent. U kunt ongemerkt erg ziek worden.