In het kort
- Bij de ziekte van Parkinson krijg je problemen met bewegen.
- Ook bijvoorbeeld denken, slikken en slapen gaan vaak steeds moeilijker.
- Met je neuroloog bespreek je of je medicijnen wilt nemen.
- Die kunnen ervoor zorgen dat je minder stijf bent en minder trilt.
- Beweeg elke dag minstens een half uur.
- Maak je huis veilig, zodat je niet valt.
Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen.
Sommige hersencellen werken niet goed meer en gaan kapot. Daardoor werken de hersenen steeds een beetje minder goed.
Daardoor gaat bewegen moeilijker. En veel andere dingen kunnen ook steeds minder goed gaan, zoals denken, plassen, slikken, schrijven, praten of slapen.
Wat merk je als je de ziekte van Parkinson hebt?
De ziekte van Parkinson heeft gevolgen voor je hele lichaam.
Problemen met bewegen
- Je hebt een stijf gevoel in je armen of benen.
- Je beweegt langzamer. Je loopt bijvoorbeeld langzamer.
- Je krijgt steeds meer moeite met lopen: je zet kleine stappen, je wankelt en kunt moeilijk afremmen als je loopt.
- Je kunt moeilijk beginnen met bewegen. Bijvoorbeeld opstaan uit een stoel of gaan lopen.
- Je hand of allebei je handen trillen als je ze niet gebruikt.
- Je gaat klein en slordig schrijven.
- Ook spieren in je gezicht bewegen minder. Daardoor kunnen anderen minder goed zien hoe je je voelt.
- Je kunt zachter gaan praten.
Je hebt de beweeg-klachten in het begin vaak aan 1 kant van je lichaam. Bijvoorbeeld 1 hand die trilt of 1 stijf been.
Later kun je de klachten ook aan de andere kant van je lichaam krijgen. De klachten blijven het ergst aan de kant waar ze zijn begonnen.
Problemen met slapen
- overdag vaak in slaap vallen
- ’s nachts veel wakker worden, bijvoorbeeld doordat je vaak moet plassen
- ’s nachts onrustig zijn door krampen of rusteloze benen, moeilijk draaien of angst en dromen
Psychische klachten
- depressie
- angst en paniekaanvallen
- nergens zin in hebben, weinig doen
- veel eten, kopen of gokken of veel seks willen. Dit komt door minder controle over je gedrag. Sommige mensen die medicijnen gebruiken voor de ziekte van Parkinson krijgen hier last van.
- dingen horen of zien die er niet zijn (hallucinaties) of dingen denken die niet kloppen (wanen)
- moeite met denken en onthouden of in de war zijn (dementie)
Seksuele problemen
- minder zin in seks
- moeilijker klaarkomen
- mannen krijgen vaak moeilijker een stijve penis
Andere klachten
- moeilijk kunnen poepen (verstopping)
- opeens nodig moeten plassen
- veel zweten
- duizelig zijn als je snel opstaat uit je stoel of bed
- slecht kunnen ruiken
- verslikken
- afvallen
- pijn, of je voelt dingen anders
- moe zijn
- problemen met zien
Waardoor krijg je de ziekte van Parkinson?
Bij de ziekte van Parkinson sterven er langzaam steeds meer hersencellen. Dit zijn de cellen die dopamine maken. Met dopamine geven hersencellen boodschappen door aan andere hersencellen. Door te weinig dopamine gebeurt dat niet goed meer.
Ook andere hersencellen en stoffen in de hersenen werken minder goed.
Het is niet bekend waardoor de hersencellen die dopamine maken afsterven. Dit is wel bekend:
- Oudere mensen hebben het vaker dan jongere mensen.
- Het kan iets erfelijks zijn. Vooral bij jonge mensen met de ziekte van Parkinson. In de genen zit dan een fout die ervoor zorgt dat de cellen in de hersenen sterven.
- Het komt misschien door giftige stoffen. Bijvoorbeeld landbouw-gif. Of vieze lucht van fabrieken. Dit wordt nog verder onderzocht.
Behandeling van de ziekte van Parkinson
De belangrijkste behandelaar bij de ziekte van Parkinson is de arts in het ziekenhuis die veel weet over de hersenen. Deze arts, de neuroloog, behandelt de problemen met je gezondheid die komen door de ziekte van Parkinson.
In veel ziekenhuizen werkt een Parkinson-verpleegkundige. Die spreek je dan ook regelmatig. Over hoe het met je gaat en welke zorg je nodig hebt. Ook kan de verpleegkundige je veel informatie geven.
De huisarts kan bijvoorbeeld in de volgende situaties advies geven:
- Je hebt bepaalde klachten en twijfelt of die door je medicijnen of door de ziekte kunnen komen.
- Je hebt meer zorg nodig. Bijvoorbeeld thuiszorg.
Kijk ook bij adviezen en behandelingen bij problemen door de ziekte van Parkinson.
Medicijnen om beter te bewegen bij de ziekte van Parkinson
Met je neuroloog bespreek je of je medicijnen wilt nemen of nog niet. Ze hebben voordelen en nadelen.
- De medicijnen remmen de ziekte niet.
- Ze kunnen er wel voor zorgen dat je makkelijker beweegt en minder trilt.
- We weten niet of de medicijnen tegen de andere klachten helpen.
- De medicijnen kunnen bijwerkingen hebben.
Er zijn verschillende medicijnen. Bekijk samen met je neuroloog de keuzekaart medicijnen kiezen aan het begin van de ziekte van Parkinson. De meeste mensen kiezen levodopa.
Geen middelen van de drogist
Bij de drogist zijn middelen te koop waar levodopa in zit. Er staat dan op: mucuna pruriens, fluweelboon of jeukboon.
Je kunt deze middelen beter niet nemen. Artsen raden ze niet aan. Het is namelijk onzeker of deze middelen helpen. Ook is het niet duidelijk wat er precies in zit.
Bijwerkingen van medicijnen bij de ziekte van Parkinson
Medicijnen bij de ziekte van Parkinson kunnen bijwerkingen geven. Bijvoorbeeld:
- je hoofd of een ander deel van je lichaam maakt opeens vanzelf bewegingen
- veel gokken, veel seks willen, veel dingen kopen of heel veel eten
- opeens in slaap vallen
- misselijk zijn
- hoofdpijn
- droge mond
- in de war zijn
Ook kun je er last van hebben dat de medicijnen steeds vroeger op de dag niet meer werken. Waardoor je steeds vaker extra medicijnen wilt nemen.
Hoeveel mensen een bepaalde bijwerking krijgen, zie je op de keuzekaart over medicijnen kiezen.
Omgaan met de ziekte van Parkinson
Het is niet makkelijk om te horen dat je de ziekte van Parkinson hebt. Je wordt niet meer beter. De ziekte wordt steeds iets erger.
Toch kun je goed leren leven met de ziekte. Ook al gaan dingen niet zo makkelijk meer. Er zijn veel adviezen en behandelingen die kunnen helpen, zoals:
- Beweeg elke dag minstens een half uur.
- Maak je huis veilig, zodat je niet valt.
- Zorg dat je een goed gewicht houdt. Eet genoeg en gezond.
Val je af? Praat daar dan over met je arts. Die kan je naar een diëtist sturen. - Blijf werken zolang dat kan. Praat over je ziekte op je werk en met de bedrijfsarts.
- Als je een partner hebt: praat over je relatie.
Meer hierover en andere adviezen vind je bij adviezen en behandelingen.
Hoe gaat het verder met de ziekte van Parkinson?
- De ziekte wordt langzaam erger. Dat betekent dat je meer klachten kunt krijgen. Welke klachten dat zijn, verschilt per persoon.
- Je gaat regelmatig naar je neuroloog. Die bekijkt of je medicijnen goed werken en niet te veel bijwerkingen geven. Je kunt meer, minder of andere medicijnen krijgen.
- Stop niet opeens met de medicijnen. Misschien denk je aan stoppen als je een operatie gaat krijgen of bijwerkingen hebt van de medicijnen.
Opeens stoppen is gevaarlijk. Bespreek dit met je neuroloog. - Ook behandelt de neuroloog andere problemen die je bij de ziekte kunt krijgen, zoals een depressie, dementie en slaapproblemen.
- Andere hulpverleners kunnen je ook helpen, zoals een fysiotherapeut of ergotherapeut. Kijk bij omgaan met de ziekte.
Praten over de toekomst
De ziekte van Parkinson wordt steeds een beetje erger.
- Praat daarom over je wensen voor zorg en behandeling in de toekomst. Met je partner, familie of vrienden.
- Je neuroloog of parkinson-verpleegkundige zal dit ook regelmatig met je bespreken. Ook kun je er met je huisarts over praten. De keuzehulp kan daarbij helpen. Je kunt je wensen ook opschrijven.
- Het is belangrijk om dat op tijd te doen, omdat je bij parkinson ook dementie kunt krijgen.
Wanneer bellen bij de ziekte van Parkinson?
Spoed: Bel direct de huisarts of de huisartsen-spoedpost bij 1 of meer van deze klachten:
- Je bent opeens heel erg in de war.
- Je hoest veel en je ademt moeilijk.
Je kunt een longontsteking hebben. - Je geeft steeds over en je buik is heel bol.
Bel direct het ziekenhuis waar je wordt behandeld bij deze klachten:
- Je bent opeens erg stijf en hebt koorts.
Maak een afspraak met de neuroloog bij 1 of meer van deze problemen:
- Je hebt bijwerkingen van de medicijnen.
- Je merkt dat de medicijnen minder goed gaan werken.
- De klachten van de ziekte van Parkinson worden erger.
- Er komen klachten bij, zoals steeds dingen vergeten, of erg somber of angstig zijn.
- Je gaat dingen doen die je vroeger nooit zou doen. Je gaat bijvoorbeeld veel gokken. Of je gaat heel veel eten en je kunt niet meer stoppen. Of je koopt dingen die je helemaal niet kunt betalen. Of je hebt heel veel zin in seks.
Maak een afspraak met je huisarts in deze situaties:
- Je hebt vragen over meer zorg. Omdat je bijvoorbeeld minder goed voor jezelf kunt zorgen.
- Je hebt problemen met je partner door de ziekte van Parkinson.
Meer informatie over de ziekte van Parkinson
- Contact met mensen die de ziekte van Parkinson hebben: Parkinson Vereniging.
- Informatie over zorg en activiteiten in de buurt: ParkinsonNet Zorgzoeker.
- Informatie over hulpmiddelen: Hulpmiddelenwijzer.nl.
Over deze tekst
We hebben deze tekst gemaakt met: