Mijn partner heeft de ziekte van Parkinson

Door de ziekte van Parkinson kan je partner zich anders gaan gedragen. Bijvoorbeeld omdat die hier last van heeft:

• somber of angstig zijn
• in de war zijn: je partner ziet of hoort bijvoorbeeld dingen of mensen die er niet zijn
• steeds slechter dingen onthouden
• steeds minder dingen doen
• erg moe zijn

Adviezen

Dit kan helpen:

• Praat samen over de dingen die veranderen. En wat er moeilijk aan is. Het helpt als je elkaar beter begrijpt.
• Vraag aan je partner op welke manier die het liefst geholpen wil worden. Dan kun je op de beste manier helpen. En dan wordt je partner niet boos omdat jij te veel of te weinig doet.
• Kijk naar wat wel goed gaat en wat je partner nog wel kan.
• Bespreek de veranderingen met de arts in het ziekenhuis die je partner behandelt (neuroloog). Of met de parkinson-verpleegkundige. Soms moet er iets aan de medicijnen veranderd worden.
• Praat erover met een ergotherapeut. Die kan je adviezen geven over hoe je je partner het beste kunt helpen. Bijvoorbeeld door te zoeken naar dingen die je partner leuk vindt. Of te helpen als je partner dingen slecht onthoudt.
• Misschien lukt het niet om met de veranderingen om te gaan. Praat er dan over met je huisarts. Je kunt gesprekken krijgen met een praktijkondersteuner. Dat kan je helpen.

Sommige mensen met de ziekte van Parkinson krijgen moeite met controle over hun gedrag. Ze gaan dingen doen die ze vroeger niet zouden doen, bijvoorbeeld:

• veel gokken
• heel veel eten en niet meer stoppen
• veel dingen kopen
• veel seks willen

Dit gedrag kan een bijwerking zijn van de medicijnen die je partner gebruikt.

Adviezen

• Vertel het aan de arts in het ziekenhuis (neuroloog) als je partner dit heeft.
  Je partner kan minder medicijnen krijgen of andere medicijnen. Dat kan de problemen minder maken.
• Gesprekken van je partner met een psycholoog kunnen ook helpen.

Sommige mensen met de ziekte van Parkinson gaan steeds minder doen. Ze hebben minder interesse in dingen of mensen om hen heen. Zo kunnen ze bijvoorbeeld de hele dag op de bank zitten en niets doen.

Dit kan komen door depressie of dementie. Maar vaak is dit niet zo.
Dan kan het hierdoor komen:

• de ziekte van Parkinson zelf
  Mensen zeggen dan dat ze zich niet somber voelen. En zich ook niet vervelen.
• een bijwerking van de medicijnen tegen de ziekte van Parkinson
• te snel minder medicijnen slikken tegen de ziekte van Parkinson

Adviezen

• Praat erover met de arts in het ziekenhuis die je partner behandelt (de neuroloog). Die kan kijken waardoor het komt dat je partner steeds minder doet.
• Komt het door de ziekte van Parkinson? Dan kan een ergotherapeut helpen. Door bijvoorbeeld met je partner te kijken wat die leuk vindt om te doen. En een plan te maken om dat ook echt te gaan doen.
• Soms kan het je partner helpen om naar een dagopvang te gaan. Hier kan je partner veel verschillende activiteiten doen om zo actiever te worden.

De relatie met je partner verandert vaak door de ziekte van Parkinson. Dat kan hierdoor komen:

• Je moet je partner vaak helpen. Bijvoorbeeld met brood smeren of aankleden.
• Je kunt het als jouw taak gaan voelen om je partner gezond te houden. Bijvoorbeeld omdat je partner vaker dingen vergeet of zelf minder doet.
• Het gedrag van je partner kan ook veranderen. Het kan moeilijk zijn om daarmee om te gaan.
• In het gezicht van je partner kun je minder goed zien hoe die zich voelt.

Veranderingen in seks

Ook seks kan moeilijker gaan. Bijvoorbeeld omdat jij of je partner minder zin heeft in seks.
Bewegen is moeilijker voor je partner. Daardoor kunnen jullie geen seks meer hebben zoals vroeger.

Adviezen voor jullie relatie

• Praat met je partner over de veranderingen.
  Praat over waar je last van hebt. En hoe je je daarbij voelt. Als je erover praat, voel je je vaak beter. En jij en je partner begrijpen elkaar beter.
• Weet je niet zeker hoe je partner zich voelt? Vraag er dan naar.
• Gaat seks moeilijker? Praat daar dan ook over. Bijvoorbeeld over wat je prettig vindt. En hoe jullie toch nog seks kunnen hebben, bijvoorbeeld door elkaar te strelen of masseren.
• Praat met je huisarts of de praktijkondersteuner. De huisarts kan je ook doorsturen naar een psycholoog.
• Heeft je partner heel veel zin in seks? Praat daar dan over met de neuroloog. Het kan komen door de ziekte van Parkinson of de pillen die je partner ervoor slikt.

Je partner kan slecht slapen. Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben hier last van. De slaapproblemen kunnen bijvoorbeeld hierdoor komen:

• De medicijnen helpen in de nacht niet genoeg. Daardoor heeft je partner meer last van trillen of stijfheid.
• Je partner heeft rusteloze benen. Het is dan erg moeilijk voor je partner om de benen stil te houden.
• Tijdens het slapen wordt je partner heel onrustig. Je partner gaat bijvoorbeeld praten of schreeuwen. Of veel bewegen met de armen of benen, bijvoorbeeld schoppen.
• Je partner moet vaak uit bed om te plassen.

Adviezen

• Praat hierover met de arts in het ziekenhuis die de ziekte van Parkinson behandelt (de neuroloog) of de parkinson-verpleegkundige.
• Wil je er meer over weten, kijk dan bij slaapproblemen door de ziekte van Parkinson.

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben een grotere kans op problemen met denken en onthouden. Je partner kan bijvoorbeeld hier last van krijgen:

• sneller dingen vergeten
• meer moeite hebben om dingen tegelijk te doen, bijvoorbeeld luisteren en typen
• moeite om apparaten te gebruiken, bijvoorbeeld een telefoon
• dingen horen of zien die er niet zijn

Dat kan hierdoor komen:

• de ziekte van Parkinson zelf
• de medicijnen tegen de ziekte van Parkinson
• dementie
• een ontsteking ergens in het lichaam. Bijvoorbeeld een blaasontsteking of een longontsteking.
  Hierbij kan iemand erg in de war zijn. En bijvoorbeeld dingen zien of horen die er niet zijn. Dit heet een delier.

Adviezen

• Bespreek het met je partner als je merkt dat die deze problemen met denken heeft.
• Praat er ook over met de arts in het ziekenhuis. Of de parkinson-verpleegkundige.
• Kijk voor tips bij iemand met dementie verzorgen.
• Is je partner in een paar uur of een paar dagen opeens in de war? Bel dan de huisarts of de huisartsen-spoedpost.

Als de ziekte van Parkinson erger wordt, moet je je partner met steeds meer dingen helpen. Dat kan zwaar zijn. Om dit te kunnen, is het belangrijk dat je ook goed voor jezelf zorgt.

• Neem genoeg rust. Maak tijd voor je hobby's en sociale contacten.
• Vraag om hulp als je een paar uur of een paar dagen tijd voor jezelf nodig hebt. Misschien kan iemand anders je partner een tijdje verzorgen. Daarna kun je zelf weer beter voor je partner zorgen. Kijk bij vervangende zorg op MantelzorgNL hoe je dat kunt regelen.
• Het kan helpen om te praten met andere mensen die ook voor iemand zorgen. Dit kan bijvoorbeeld in een Parkinson Café.
• Praat op tijd met je huisarts als het niet goed gaat. Bijvoorbeeld omdat je de zorg voor je partner moeilijk vindt of niet meer goed aankunt. Samen met de huisarts kun je kijken of je extra hulp of zorg nodig hebt. Op Parkinson.net vind je daar meer over.

Je partner heeft steeds meer zorg nodig. En je partner kan er ook dementie bij krijgen. Daarom is het belangrijk om een paar dingen op tijd te bespreken. Zo kan je partner er nog over meedenken en beslissen.

Praten over wensen voor zorg

Er zijn 2 filmpjes over het regelen van zorg voor later. Kijk er samen eens naar. Of bekijk samen de keuzehulp Wensen voor zorg en behandeling.
Je partner kan ook met de huisarts praten over wensen, zorg, behandelingen en euthanasie. Als je partner dat wil, kun je meegaan naar het gesprek met de huisarts.

Geld

Zorg dat je alles weet over bankrekeningen, abonnementen, verzekeringen, wachtwoorden, pincodes en inlogcodes.
Je kunt bespreken of je partner jou of iemand anders wil machtigen. Je partner zet dan een handtekening onder een formulier. Daarin staat dat iemand anders geldzaken mag regelen. Bijvoorbeeld geld opnemen of overschrijven.
Alleen als je partner nog kán beslissen over een machtiging, is het tekenen ervan geldig.

Noodplan

Ook jij als verzorger kunt opeens ziek worden. Denk na over een noodplan. Dat is belangrijk als je partner niet meer goed voor zichzelf kan zorgen. In het noodplan schrijf je wat andere mensen dan moeten doen:

• Wie moeten ze bellen? Wie is de neuroloog? Wie is de huisarts? Wie is de parkinson-verpleegkundige?
• Welke medicijnen slikt je partner?
• Heeft je partner wensen over zorg en behandeling? Wil je partner bijvoorbeeld niet meer naar het ziekenhuis? Schrijf dit dan ook op.

De ziekte van Parkinson wordt steeds een beetje erger. Hierdoor kan het thuis steeds moeilijker worden. Je partner kan bijvoorbeeld moeilijker de trap op lopen. Of kan moeilijker alleen zijn.
Hulpmiddelen en aanpassingen in huis kunnen helpen.

Hulpmiddelen

Er zijn veel hulpmiddelen die kunnen helpen. Een stok of een rollator kan bijvoorbeeld helpen om makkelijker te lopen. Ook een verhoging op de wc-bril of een handgreep bij de wc is handig. Je partner kan dan makkelijker van de wc opstaan. Kijk op Hulpmiddelenwijzer.nl als je meer wilt weten over hulpmiddelen. Een ergotherapeut kan je hierbij helpen.

Aanpassingen in huis

Soms moet er iets in je huis veranderen. Je partner loopt bijvoorbeeld steeds moeilijker en valt daarbij. Dan helpt het om de drempels in huis weg te halen. Of je partner kan de trap niet meer op lopen. Dan kan een traplift misschien nodig zijn. Bij zorgen dat je niet valt staan meer tips.
Kleine veranderingen in huis kan iemand in je buurt misschien voor je doen. Of je vraagt een klusbedrijf.
Ook kun je hulp krijgen van de gemeente waar je woont. Kijk op de website van je gemeente of bel je gemeente als je hier meer over wilt weten. Vraag dan naar het Wmo-loket. Of je vraagt een ergotherapeut om je hierbij te helpen.

Meedoen aan activiteiten (dagopvang)

Misschien kan je partner steeds moeilijker alleen thuis zijn. Dan kan een dagopvang helpen. Je naaste gaat dan overdag naar bijvoorbeeld een verpleeghuis of een zorgboerderij. Hier kunnen mensen meedoen aan activiteiten.
Dit kan voor 1 of meer ochtenden of middagen per week.
Praat hierover met je parkinson-verpleegkundige, de praktijkondersteuner van de huisarts of je huisarts.

Verhuizen

Er kan een moment komen dat het nodig is om te verhuizen. Omdat je huis niet meer aangepast kan worden. Of omdat thuis wonen niet meer gaat voor je partner.

Praat hierover met je parkinson-verpleegkundige, de praktijkondersteuner of je huisarts. Er zijn verschillende soorten woningen, zoals een appartement of een verpleeghuis.

Als de ziekte van Parkinson heel erg is geworden, kan je partner veel problemen krijgen. Deze dingen kunnen gebeuren:

• Slikken en eten gaan niet goed meer. Hierdoor valt je partner af.
• Veel last van stijfheid. Je partner kan niet goed meer bewegen.
• Vaak vallen.
• Een longontsteking. Dat komt meestal door verslikken.
• Veel problemen met denken of vaak in de war zijn.

De neuroloog of de parkinson-verpleegkundige vertelt of de klachten nog minder kunnen worden.
Vaak kan dat niet meer als de ziekte ernstig is. Je kunt hierbij veel vragen hebben, zoals:

• Hoe gaat het verder? Bij wie moet ik om hulp vragen als het slechter gaat?
• Welke behandelingen wil mijn partner nog? Wil mijn partner bijvoorbeeld nog medicijnen bij een longontsteking, of naar het ziekenhuis?

Praat hierover met de huisarts en met de neuroloog.