Ik wil leren omgaan met de ziekte van Parkinson

Bewegen gaat moeilijker bij de ziekte van Parkinson. Je bent stijver en langzamer en je kunt gaan schuifelen als je loopt. Ook kun je pijn hebben als je loopt.

Toch is het belangrijk om wel te blijven bewegen. Bijvoorbeeld wandelen of fietsen. Zo voel je je beter. Lopen blijft langer goed gaan als je regelmatig beweegt. En je kans om te vallen wordt kleiner.

Zo kun je gezond bewegen:

• Beweeg elke dag minstens een half uur.
  Je kunt een half uur achter elkaar bewegen. Of bijvoorbeeld 3 keer 10 minuten.
• Ga bijvoorbeeld wandelen, fietsen, dansen of zwemmen. Als je moeite hebt met fietsen op straat, kun je ook fietsen op een hometrainer.
• Beweeg op de manier die je het leukste vindt. De meeste sporten zijn geschikt. Maar als je moeite hebt met snel bewegen, dan zijn sporten waarbij je snel moet bewegen minder geschikt. Bijvoorbeeld squashen.
• Als bewegen moeilijker gaat, kan de fysiotherapeut of ergotherapeut je advies geven en helpen.
• Gaat het bewegen steeds moeilijker? Dan kunnen hulpmiddelen je helpen om toch te blijven bewegen. Bijvoorbeeld een sta-op-stoel of een stok bij het lopen. Of later een rollator.
• Zorg dat je niet valt. Doe aanpassingen in huis en draag stevige, platte schoenen.

Bij de ziekte van Parkinson wordt bewegen moeilijker. Je hebt meer kans om te vallen. Bijvoorbeeld omdat je duizelig kunt worden als je uit de stoel of vanuit je bed opstaat. Of omdat je struikelt.
Ook kan het moeilijker worden om gewone dingen te doen, zoals brood smeren.

Beter lopen in huis

Dit kan helpen om beter te kunnen lopen in huis:

• Blijf bewegen. Hierdoor blijven je spieren sterker.
• Sta rustig op. Als je in bed ligt, ga dan eerst op de rand van je bed zitten. Sta daarna pas op. Wacht nog even met lopen. Word je niet duizelig? Ga dan pas lopen.
• Neem de tijd. Probeer niet te snel ergens naartoe te lopen. Dan loop je beter.
• Doe geen andere dingen als je loopt. Lopen gaat slechter als je er iets anders bij doet, bijvoorbeeld bezig zijn met je telefoon. Je kunt ook beter niet praten als je loopt.
• Draag stevige, platte schoenen, ook in huis.
• Haal losse vloerkleden en matjes weg.
• Kijk of je in huis de drempels lager kunt maken of weg kunt halen.
• Drink geen alcohol. Of weinig. Door alcohol gaat lopen moeilijker.

Bekijk hier meer adviezen om je kans op vallen kleiner te maken.

Hulpmiddelen in je huis

Deze hulpmiddelen kunnen je ook helpen:

• Een wc-verhoger. Dan zit je minder laag op de wc.
• Een beugel aan de muur, bijvoorbeeld in je douche of in de wc. Daarmee kun je makkelijker opstaan.
• Een stoel in de douche. Dan kun je zitten als je doucht.
• Een rollator. Daarmee kun je vaak steviger lopen.
• Een traplift. Zo kun je toch naar boven en beneden als traplopen niet goed meer lukt.
• Hulpmiddelen die je kunnen helpen bij bijvoorbeeld brood smeren of eten.

Met een ergotherapeut kun je kijken welke hulpmiddelen voor jou geschikt zijn.
Krijg je dementie? Kijk voor extra adviezen voor in huis bij omgaan met dementie.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson vallen af. Dat kan bijvoorbeeld hierdoor komen:

• Slikken gaat moeilijker.
• Je kunt minder goed ruiken. Daardoor vind je het eten minder lekker.
• Je hebt veel last van trillen of andere bewegingen. Dat kost je lichaam extra energie.

Als je afvalt, stuurt je arts je naar een diëtist. Die kan je advies geven over hoe je ervoor kunt zorgen dat je niet afvalt. Bijvoorbeeld door extra vet te eten.
Soms geeft de diëtist je speciale voeding. Bijvoorbeeld drinkvoeding.
Heb je veel moeite met slikken? Dan kan de logopedist helpen.

Bekijk meer adviezen bij:

• goed blijven eten als je bent afgevallen
• slikproblemen bij de ziekte van Parkinson en omgaan met de slikproblemen

Als je de ziekte van Parkinson hebt, kun je meestal gewoon blijven werken. Je kunt wel merken dat sommige dingen moeilijker gaan. Bijvoorbeeld:

• Door het trillen kun je minder goed met de computer werken.
• Je kunt het moeilijker vinden om dingen tegelijk te doen. Bijvoorbeeld iets opschrijven als je met iemand praat.
• Je kunt meer last hebben van stress op je werk.
• Praten in groepen kan lastiger voor je zijn.
• Je kunt meer moeite hebben om langere stukken te lopen.

Adviezen

• Praat over je ziekte met je leidinggevende en je collega's. Als die weten wat je hebt en wat moeilijker gaat, kunnen ze daaraan denken op jullie werk. Door je bijvoorbeeld niet te storen als je met iets bezig bent.
• Probeer geen dingen tegelijk te doen. Maak eerst 1 taak af voordat je met de volgende begint.
• Praat met je bedrijfsarts. Die kan je helpen om je werk zo goed mogelijk te blijven doen.
• Soms kan een ergotherapeut je helpen als bepaalde dingen moeilijk gaan. Bijvoorbeeld als je moeilijker met de computer kunt werken doordat je trilt.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson zijn moe. Soms komt moeheid doordat je slecht slaapt. Of omdat je je erg somber voelt of veel pijn hebt in je spieren.
Maar dat hoeft niet altijd. Ook als je dit niet hebt, kun je je moe voelen.

Dit kan je helpen:

• Blijf genoeg bewegen.
  Het beste is om iedere dag te bewegen, bijvoorbeeld een wandeling te maken. Als je steeds minder beweegt, word je vaak meer moe.
• Doe minder op een dag dan je vroeger deed.
  Door de ziekte van Parkinson kun je minder. Als je toch probeert alles te doen wat je vroeger deed, voel je je vaak meer moe.
• Neem vaker een pauze.
• Blijf dingen doen die je leuk vindt.
• Verdeel de dingen die je doet over de dag.
  Doe bijvoorbeeld iets in de ochtend, neem pauze en doe dan in de middag weer wat. Je kunt een schema maken van de activiteiten per week.
• Slaap je slecht? Kijk bij slaapproblemen door de ziekte van Parkinson en bij adviezen om beter te slapen. Praat erover met je neuroloog of huisarts.
• Voel je je vaak somber? Praat hierover met je neuroloog of huisarts. Je kunt een depressie hebben bij de ziekte van Parkinson.
• Heb je vaak pijn door de ziekte van Parkinson? Kijk bij adviezen bij pijn.

Blijf je veel last houden van moeheid? Praat hier dan over met de neuroloog. Deze behandelingen kunnen helpen:

• Gesprekken met een psycholoog.
• Hulp van een fysiotherapeut.
  Deze kan je helpen om meer te gaan bewegen. Daardoor voel je je minder moe.
• Hulp van een ergotherapeut.
  Deze kan je helpen om beter om te gaan met de moeheid.

De relatie met je partner verandert vaak als je de ziekte van Parkinson hebt. Je kunt niet meer hetzelfde als vroeger. Je partner moet je helpen met dingen die je eerder zelf kon. Dat kan je het gevoel geven dat je minder bent dan je partner. Je kunt je hierdoor ook somber of angstig voelen.

Veranderingen in seks

Ook seks kan moeilijker gaan. Bijvoorbeeld omdat je minder zin hebt in seks of moeilijker kunt klaarkomen. Of doordat je lichaam stijf is.
Maar je kunt ook veel meer zin in seks hebben dan vroeger. Als je veel vaker seks wilt dan je partner, kan dat problemen geven.

Adviezen voor je relatie

Deze adviezen kunnen helpen:

• Als je een partner hebt: praat met je partner.
  Praat over waar je last van hebt. En hoe je je daarbij voelt. Als je erover praat, voel je je vaak beter. En jij en je partner begrijpen elkaar beter.
• Praat met je huisarts of de praktijkondersteuner. De huisarts kan je ook doorsturen naar een psycholoog.
• Heb je heel veel zin in seks? Praat daar dan over met de neuroloog.
  Het kan komen door de ziekte van Parkinson of de pillen die je ervoor slikt.
• Ben je man en krijg je heel moeilijk een stijve penis?
  Kijk wat je eraan kunt doen.

Je kunt last krijgen van harde poep en moeilijker poepen, vaak met buikpijn en buikkrampen.

Ook kun je problemen met plassen krijgen. Bijvoorbeeld omdat je 's nachts vaker moet plassen. Of je moet opeens heel nodig plassen en verliest soms plas.

Adviezen bij problemen met poepen

Deze adviezen kunnen helpen bij problemen met poepen:

• Beweeg elke dag genoeg.
• Eet genoeg vezels.
• Drink elke dag minstens 1,5 tot 2 liter. Drink vooral water, thee en koffie zonder suiker.
• Ga meteen naar de wc als je moet poepen.
• Kijk hier voor meer adviezen bij moeilijk poepen.
• Praat met je huisarts als dat niet genoeg helpt. Medicijnen kunnen je helpen om het poepen makkelijker te maken.

Adviezen bij plassen in de nacht

Deze adviezen kunnen helpen als je vooral last hebt van veel plassen in de nacht:

• Drink 's avonds minder. Drink in de avond geen koffie of alcohol.
• Drink 2 uur voordat je gaat slapen niets meer.
• Plas voordat je gaat slapen.
• Gebruik je plaspillen? Neem dan de pillen voor 3 uur 's middags. Dan hoef je vaak 's nachts niet zoveel meer te plassen.
  Slik de plaspillen in ieder geval minstens 6 uur voordat je gaat slapen.
• Moet je er heel vaak uit om te plassen? Zet een speciale fles of een po-stoel naast je bed. De fles heet urinaal. Daarin kun je dan makkelijk plassen. Ze zijn te koop bij thuiszorgwinkels.

Moet je vaak opeens plassen of kun je je plas niet ophouden? Kijk dan bij adviezen voor mannen of bij adviezen voor vrouwen.
Praat met je huisarts als deze adviezen niet genoeg helpen.

Je hebt gehoord dat je de ziekte van Parkinson hebt. Dan is het normaal om somber te zijn of je verdrietig te voelen. Er verandert veel. Misschien vraag je je af hoe het verdergaat.

Oorzaken van angstig zijn

Je kunt je angstig voelen. Dat kan komen door verschillende problemen:

• Je loopt moeilijk en je bent bang om te vallen.
• De medicijnen zijn uitgewerkt, maar je mag nog geen nieuwe medicijnen slikken. In de tijd totdat je weer medicijnen mag, kun je meer last hebben van stijf zijn of moeilijk bewegen. Daar kun je angstig van worden.
• Je bent erg bezig met wat anderen van jou vinden. Dit kan een sociale-angststoornis zijn.
• Je maakt je steeds veel zorgen. Dit kan een angst- en piekerstoornis zijn.
• Je bent in de war.

Oorzaken van somber zijn

Je kunt je ook somber voelen. Dat kan komen door verschillende problemen:

• Je kunt niet meer wat je vroeger kon.
  Je moet bijvoorbeeld stoppen met een hobby of je werk. Dit kan veel verdriet geven.
• De relatie met je partner is erg veranderd. Het kan een tijd duren voor je hieraan gewend bent.
• De medicijnen tegen de ziekte van Parkinson helpen niet genoeg. Ze zijn te vroeg uitgewerkt. Hierdoor beweeg je veel moeilijker. Daarbij kun je je somber voelen.
• Je hebt een depressie. 1 van de 3 mensen met de ziekte van Parkinson krijgt hier last van.

Adviezen bij angstig en somber zijn

Dit kan helpen als je je somber of angstig voelt:

• Praat erover met iemand die belangrijk voor je is, bijvoorbeeld je partner.
• Leg mensen uit wat je hebt. Dan begrijpen ze beter dat je bijvoorbeeld moeilijker beweegt of een trillende hand hebt.
• Sta op een vaste tijd op. Plan wat je gaat doen op een dag. Het helpt om elke dag iets te doen te hebben. Misschien denk je door je ziekte na over wat jij echt belangrijk vindt. Meer hierover vind je bij zingeving.
• Bedenk wat je vroeger leuk vond om te doen. Probeer of je dit weer kunt gaan doen. Je voelt je beter bij een prettige activiteit.
• Beweeg elke dag. Ga bijvoorbeeld elke dag een stukje wandelen of fietsen.

Blijf je je erg somber of angstig voelen? Of ben je soms in de war? Maak dan een afspraak met je huisarts of je neuroloog.

Problemen met denken en onthouden

Heb je steeds meer problemen met denken en onthouden? Maak een afspraak met je neuroloog.