Ik heb misschien een erfelijke aanleg voor borstkanker

In het kort

Borstkanker heeft soms een erfelijke oorzaak.
Dit kan zo zijn als er borstkanker, eierstokkanker of eileiderkanker in je familie voorkomt.
Je huisarts kan inschatten of je misschien een grotere kans op borstkanker heeft.
Bij een grotere kans kun je vaker borstfoto's krijgen.
Soms kan een erfelijkheidsarts je DNA onderzoeken.
Als je een fout in het gen BRCA1 of BRCA2 heeft, is de kans op borstkanker groot.
Je krijgt dan meer controles of je kunt ervoor kiezen om je borsten te laten weghalen.

Wat is erfelijke borstkanker?

Borstkanker kan door een erfelijke oorzaak komen. Dit is zo bij 1 van de 12 vrouwen met borstkanker.

De erfelijke aanleg komt door een fout in een gen, zoals:

BRCA1
BRCA2
CHEK2

Fouten in de genen BRCA1 en BRCA2 komen het meeste voor. BRCA is een afkorting voor BReast CAncer (borstkanker).

Een fout in BRCA1 of BRCA2 geeft een grote kans op borstkanker. En ook een grote kans op eierstokkanker en eileiderkanker. Van de 10 vrouwen met een fout in zo'n gen krijgen ongeveer 7 vrouwen borstkanker voordat ze 80 jaar zijn. Ook mannen met een fout in zo'n gen kunnen borstkanker krijgen. Mannen met een fout in BRCA2 hebben ook een grotere kans op prostaatkanker.

Wanneer heb ik een grotere kans op erfelijke borstkanker?

Je hebt kans dat je een erfelijke aanleg voor borstkanker hebt in onder andere deze situaties:

als je borstkanker kreeg op jonge leeftijd (voordat je 40 jaar was)
als iemand in je familie een fout heeft in het gen BRCA1 of BRCA2
(vader, moeder, kind, broer, zus, oom, tante, neef, nicht, opa, oma, halfbroer, halfzus)
als je moeder of zus borstkanker heeft gekregen en toen jonger was dan 40 jaar
als je moeder of zus borstkanker heeft gekregen in beide borsten en toen jonger was dan 50 jaar
als meer vrouwen in je familie borstkanker hebben gekregen toen ze jonger waren dan 50 jaar
als je eierstokkanker of eileiderkanker heeft
als je moeder of zus eierstokkanker of eileiderkanker heeft
als er in je familie veel borstkanker, eierstokkanker, eileiderkanker of prostaatkanker voorkomt
als een man in je familie borstkanker heeft

Mannen en vrouwen kunnen een gen-fout hebben die meer kans geeft op borstkanker. Ze kunnen die gen-fout doorgeven aan hun kinderen.
Heeft je vader of moeder een gen-fout? Dan heb je een kans van 1 op 2 (50%) dat je de gen-fout zelf ook hebt.

Niet iedereen met een gen-fout krijgt ook borstkanker.

Bij een fout in het gen BRCA1 of BRCA2 is de kans op borstkanker groot.
Bij een fout in het gen CHEK2 is de kans op borstkanker maar iets groter dan bij vrouwen zonder die gen-fout.

Hoe weet je hoe groot je kans is op borstkanker?

Je huisarts kan samen met je uitzoeken of je een erfelijke aanleg hebt voor borstkanker. De huisarts vraagt je dan onder andere:

Heb je familieleden met kanker?
Welke soort kanker hebben zij?
Op welke leeftijd kregen zij deze kanker?

Met deze informatie schat je huisarts in of je een grotere kans hebt op een erfelijke aanleg voor borstkanker.
Je hoort van je huisarts wat je kans is: niet groter, iets groter of misschien veel groter.

Als je kans niet groter is:
Je hoeft niks bijzonders te doen.
Net als andere vrouwen kun je borstfoto's laten maken vanaf het jaar waarin je 50 wordt (dit heet het bevolkings-onderzoek borstkanker).
Als je kans iets groter is:
- Ben je jonger dan 40? Je krijgt geen controles.
- Ben je tussen de 40 en 50? Je krijgt ieder jaar borstfoto's via de huisarts.
- Ben je tussen de 50 en 75? Je krijgt iedere 2 jaar borstfoto's via het bevolkings-onderzoek.
- Ben je ouder dan 75? Je krijgt geen controles meer.
Als je kans misschien veel groter is:
Je huisarts stuurt je door naar een erfelijkheidsarts.

Hoe onderzoekt de erfelijkheidsarts of je erfelijke aanleg voor borstkanker hebt?

De erfelijkheidsarts doet de volgende onderzoeken:

De arts vraagt welke ziekten je ouders en andere familieleden hebben.
Is er een familielid met borstkanker, eierstokkanker of eileiderkanker? Dan vraagt de arts of dat familielid DNA-onderzoek wil laten doen. Dat gebeurt met bloed van het familielid.
Met het DNA-onderzoek is te zien of dit familielid een gen-fout heeft met aanleg voor borstkanker. Dit onderzoek kan alleen als je familielid dit wil.
Heeft dit onderzochte familielid de gen-fout met een aanleg voor borstkanker? Dan kan de arts ook jouw genen onderzoeken met DNA-onderzoek. Uit dat onderzoek komt of je de gen-fout ook hebt, of niet.
Ook andere familieleden kunnen laten onderzoeken of ze de gen-fout hebben.

Als je een gen-fout hebt die meer kans op borstkanker geeft

Voor de kans op borstkanker maakt het uit in welk gen je een fout hebt:

Bij een fout in het gen BRCA1 of BRCA2 is de kans op borstkanker groot.
Bij een fout in andere genen is die kans kleiner.

Als je een fout in het gen BRCA1 of BRCA2 hebt:

Vanaf dat je 25 jaar bent, kun je elk jaar een controle van je borsten krijgen.
Een arts onderzoekt dan je borsten. En je krijgt een MRI, een borstfoto of beide onderzoeken. Dat hangt af van je leeftijd.
Je kunt ervoor kiezen om beide borsten te laten verwijderen. Controle is dan niet meer nodig.
Je hebt ook meer kans om eierstokkanker of eileiderkanker te krijgen.
Het heeft geen zin om je eierstokken en eileiders te laten controleren. Dit zorgt er namelijk niet voor dat deze kankers eerder ontdekt worden. Ook zorgt controle niet voor een kleinere kans om aan deze kankers te overlijden.
Je kunt ervoor kiezen om je eierstokken en eileiders te laten verwijderen. Na de operatie kun je geen kinderen meer krijgen en kom je meteen in de overgang.
Je hebt de gen-fout van een van je ouders gekregen. Dat betekent dat je zussen en broers de gen-fout ook kunnen hebben. Vertel ze daarom dat je de gen-fout heeft. Dan kunnen zij zelf kiezen of zij wel of geen DNA-onderzoek laten doen.

Mannen met een fout in het gen BRCA1 of BRCA2 krijgen geen controles. Hun kans op borstkanker is erg klein.

Als je een fout heeft in een ander gen, zoals CHEK2:

Dan is de kans op borstkanker niet zo groot als bij BRCA1 en BRCA2.
Je krijgt dan een apart advies van de erfelijkheidsarts.

Je borsten zelf onderzoeken

Bij een grotere kans op borstkanker kan de erfelijkheidsarts je adviseren je borsten zelf te onderzoeken. Dit doe je door te kijken en te voelen. Zie of voel je een verandering? Ga dan naar je huisarts.

Als je geen gen-fout hebt die meer kans op borstkanker geeft

Als je geen gen-fout hebt:

Dan kijkt de erfelijkheidsarts verder of je toch een grotere kans op borstkanker kan hebben.
Hiervoor gebruikt de arts de informatie over je familie. Bijvoorbeeld: Hoeveel familieleden hebben kanker? En welke soort kanker?
Het kan zijn dat de arts je toch adviseert om bijvoorbeeld elk jaar een borstfoto te laten maken.
Het bloed van het DNA-onderzoek wordt bewaard. Zo kan er opnieuw onderzoek mee gedaan worden als er nieuwe 'borstkanker-genen' worden ontdekt.

Angst door de onderzoeken naar aanleg voor erfelijke borstkanker

Onderzoek naar aanleg voor erfelijke borstkanker geeft vaak angst en onzekerheid. Misschien slaap je slecht en ben je gespannen. Sommige vrouwen denken in de periode van de onderzoeken dat ze zeker aanleg voor erfelijke borstkanker hebben.
Het wachten op de uitslag is voor veel vrouwen een tijd die ze niet vergeten.

Kijk bij vaak bang zijn voor adviezen om de angst minder te maken.

Blijf je angstklachten houden? Praat er dan over met je huisarts of de praktijkondersteuner.

Meer informatie over borstkanker

Informatie over borstkanker: Borstkankervereniging Nederland (BVN)
Informatie over borstkanker in veel talen: Mammarosa.nl
Onderzoeken naar nieuwe behandelingen waar je als vrouw met borstkanker aan mee kunt doen: kanker.nl
Erfelijke aanleg voor borstkanker: kankerindefamilie.nl
Website voor kinderen en jongeren met een vader of moeder met kanker: kankerspoken.nl
Over borstfoto's vanaf 50 jaar: RIVM

We hebben deze informatie over borstkanker gemaakt met de richtlijn voor huisartsen over borstkanker.