In het kort
- Eierstokkanker kan erfelijk zijn. Meestal is het dat niet.
- Bij erfelijke eierstokkanker zit er een fout in een gen.
- Met zo’n gen-fout heb je een grotere kans op eierstokkanker.
- Als iemand in je familie een gen-fout heeft, heb je zelf ook een grotere kans op die gen-fout.
- Je kunt dan je bloed laten onderzoeken.
- Dit onderzoek heeft voordelen en nadelen. Je praat hierover met een erfelijkheids-arts.
Is eierstokkanker erfelijk?
Eierstokkanker kan erfelijk zijn. Dit is zo bij 12 van de 100 vrouwen met eierstokkanker. Bij 88 van de 100 vrouwen met eierstokkanker is het niet erfelijk.
Erfelijk betekent dat je bij je geboorte een fout hebt in een gen. Een gen is een stukje DNA. Je krijgt je genen van je ouders. Door zo'n gen-fout heb je een grotere kans om eierstokkanker te krijgen.
Bij eierstokkanker kan de fout zitten in 1 van deze genen:
- de genen BRCA1 en BRCA2
Deze genen worden ook wel ‘borstkanker-genen’ genoemd. Met deze fout heb je een grotere kans op eierstokkanker en eileiderkanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben. En ook een grotere kans op borstkanker. - de genen RAD51C, RAD51D, BRIP1 en PALB2
Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstokkanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben. - de genen die het syndroom van Lynch veroorzaken
Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstokkanker dan vrouwen die deze fout niet hebben. Maar ook een grotere kans op darmkanker en baarmoederkanker. - de genen die het syndroom van Peutz-Jeghers veroorzaken
Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstokkanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben. En een iets grotere kans op darmkanker, maagkanker, alvleesklierkanker en borstkanker.
Wanneer heb je een grotere kans op erfelijke eierstokkanker?
Heeft je vader of moeder een gen-fout die een grotere kans geeft op eierstokkanker? Dan is jouw kans 1 van de 2 dat je diezelfde gen-fout hebt (50% kans).
Heeft je broer of zus de gen-fout? Dan is jouw kans 1 van de 2 dat je ook die gen-fout hebt (50% kans).
Heeft je opa, oma, oom, tante of een kind van je oom of tante de gen-fout? Dan is je kans 1 van de 4 dat je ook die gen-fout hebt (25% kans).
Als je de gen-fout hebt, betekent het niet dat je eierstokkanker zult krijgen. Je kans erop is alleen groter. Hoe groot die kans is, hangt af van in welk gen de fout zit:
- Bij een fout in het PALB2-gen krijgen 3 van de 100 vrouwen eierstokkanker.
- Bij een fout in het BRIP1-gen krijgen 7 van de 100 vrouwen eierstokkanker.
- Bij een fout in het RAD51-gen krijgen 8 van de 100 vrouwen eierstokkanker.
- Bij een fout in het BRCA2-gen krijgen 15 van de 100 vrouwen eierstokkanker.
- Bij een fout in het BRCA1-gen krijgen 40 van de 100 vrouwen eierstokkanker.
Ook vrouwen zonder gen-fout kunnen eierstokkanker krijgen. Van elke 100 vrouwen zonder gen-fout, krijgt er 1 eierstokkanker.
Deze cijfers zijn hetzelfde voor trans mensen met eileiders en eierstokken.
Kun je laten onderzoeken of je een grotere kans hebt op erfelijke eierstokkanker?
Voor jij onderzoek kunt krijgen, is het eerst nodig dat je familielid met eierstokkanker DNA-onderzoek krijgt. Bij haar is de kans namelijk het grootst dat een gen-fout in het bloed gevonden wordt. De erfelijkheids-arts zal uitleggen wat de gevolgen zijn van dit DNA-onderzoek.
In deze gevallen kun je laten onderzoeken of jij een gen-fout hebt:
- Je moeder, zus, oma, tante of dochter van je broer of zus heeft eierstokkanker. En in haar bloed is een gen-fout gevonden.
- Je moeder of zus heeft eierstokkanker. Maar zij wil of kan zelf geen onderzoek meer krijgen. Bijvoorbeeld omdat ze te ziek is, of overleden is.
- Het is niet duidelijk wie in jouw familie eierstokkanker had.
Voor het onderzoek stuurt je huisarts je naar een erfelijkheids-arts (klinisch geneticus). Samen met de erfelijkheids-arts bespreek je of jij onderzoek wilt laten doen. En op welke leeftijd je dit onderzoek dan het beste kunt laten doen.
Heeft je familielid met eierstokkanker geen gen-fout? Dan hoef jij je niet te laten onderzoeken.
Er is 1 uitzondering: 2 of meer van jouw familieleden hebben of hadden eierstokkanker. Dan kun je wel naar een erfelijkheids-arts. De eierstokkanker is dan waarschijnlijk niet erfelijk, maar je hebt misschien toch een grotere kans erop. De erfelijkheids-arts kan uitrekenen hoe groot die kans is.
Hoe gaat onderzoek naar erfelijke eierstokkanker?
Onderzoek naar erfelijke eierstokkanker gaat in 2 stappen:
- gesprekken in het ziekenhuis
Je krijgt een gesprek met iemand die veel weet over erfelijke ziektes (erfelijkheids-consulent of erfelijkheids-arts). Van tevoren krijg je een vragenlijst met vragen over je familie. Samen bespreken jullie wat de voordelen en nadelen zijn van DNA-onderzoek naar erfelijke eierstokkanker. Jullie beslissen hierna samen of je je bloed wilt laten onderzoeken. - bloed laten prikken voor DNA-onderzoek
In bloed kunnen fouten in een gen worden gevonden. Zo is te zien of iemand een grotere kans heeft op eierstokkanker.
Wat zijn de voordelen van onderzoek naar erfelijke eierstokkanker?
Voordelen van onderzoek naar erfelijke eierstokkanker:
- Je weet na het onderzoek of je wel of niet een grotere kans hebt op eierstokkanker. De onzekerheid is dan voorbij. Dit geeft vaak rust.
- Komt uit het onderzoek dat je geen gen-fout hebt? Dan weet je dat je ook geen gen-fout kunt doorgeven aan je kinderen.
- Komt uit het onderzoek dat je wel een gen-fout hebt? En dus een grotere kans op eierstokkanker? Dan kun je kiezen voor een operatie om de kans om kanker te krijgen veel kleiner te maken. Hierbij worden je eierstokken en eileiders op tijd weggehaald. Je krijgt informatie hierover en kijkt samen met je arts wat voor jou de beste keuze is.
Wat zijn de nadelen van onderzoek naar erfelijke eierstokkanker?
Nadelen van onderzoek naar erfelijke eierstokkanker:
- Je toekomst kan veranderen. Als je weet dat je een grotere kans hebt op erfelijke eierstokkanker, kun je dit daarna nooit meer ‘niet weten’. Je moet ermee verder leven. De erfelijkheids-arts kan je helpen om na te denken over wat dat voor je betekent.
- Er is een kans dat je de gen-fout doorgeeft aan je kinderen. De erfelijkheids-arts kan je vertellen wat je mogelijkheden zijn als je nog een kind wilt.
- De uitslag kan ook het leven van familieleden beïnvloeden. Ook zij kunnen de gen-fout hebben. Dat kunnen ze laten onderzoeken met bloed-onderzoek bij de erfelijkheids-consulent of erfelijkheids-arts. Je erfelijkheids-arts kan je ook helpen om het aan je familie te vertellen.
- De uitslag kan het moeilijker of duurder maken om sommige verzekeringen te krijgen. Zoals een verzekering voor arbeidsongeschiktheid of bij je hypotheek voor overlijden. Bij verzekeringen voor grote bedragen mag een verzekeraar vragen of je DNA-onderzoek hebt laten doen. Verzekeraars mogen niet zomaar iemand keuren. Ook mogen ze niet alles vragen. Je kunt hierover meer lezen op Van a tot zekerheid.
Hoe gaat het verder als je laat onderzoeken of je een grotere kans hebt op erfelijke eierstokkanker?
Je hoort de uitslag van het bloed-onderzoek van de erfelijkheids-arts. Je hoort of je wel of niet een gen-fout hebt.
Je hebt wel een gen-fout:
Je hebt een grotere kans om eierstokkanker te krijgen. De erfelijkheids-arts of erfelijkheids-consulent kan vertellen hoe groot je kans op eierstokkanker is op jouw leeftijd. En hoe die kans verandert als je ouder wordt.
Je krijgt informatie over mogelijkheden om de kans op eierstokkanker kleiner te maken. Je kunt je eierstokken en eileiders op tijd weg laten halen. Deze operatie kan het beste op een bepaalde leeftijd. Je arts zal je hierover vertellen. Na deze operatie is je kans op eierstokkanker bijna nul. Lees hier meer over de operatie.
Wil je kinderen krijgen? Elk kind heeft een kans van 1 van de 2 (50% kans) dat het ook die gen-fout heeft. Je kunt een gesprek krijgen met een arts op de vruchtbaarheidspoli. Die bespreekt dan met jou of jullie wat de mogelijkheden zijn als je een kind wilt.
Je hebt geen gen-fout:
Je hebt geen grotere kans op eierstokkanker dan vrouwen zonder deze gen-fout.
Er is 1 uitzondering. Heb je 2 of meer familieleden met eierstokkanker die geen gen-fout hebben? Dan heb je toch een grotere kans op eierstokkanker. Er zit namelijk wel veel eierstokkanker in je familie. Ook al is er geen gen-fout gevonden. Dit heet familiaire eierstokkanker in plaats van erfelijke eierstokkanker.
Je kunt dan ook kiezen om je eierstokken en eileiders weg te laten halen.
Controles niet zinvol
Of je nu wel of geen gen-fout hebt: er zijn geen controles om al vroeg te weten of je eierstokkanker hebt. Het is niet te zien met bijvoorbeeld een echo, uitstrijkje of bloed-onderzoek. Controles geven veel onrust. Ze maken je kans om eierstokkanker te krijgen niet kleiner. Daarom zijn controles niet zinvol. Ook niet als vrouwen in je familie eierstokkanker hebben.
Meer informatie over onderzoek naar erfelijke eierstokkanker
- Keuzehulp die kan helpen beslissen of je DNA-onderzoek wilt doen: Keuzehulp DNA-onderzoek.
- Contact met andere mensen die ook eierstokkanker hebben: via Olijf en via Kanker in de familie.
- Contact met mensen met het syndroom van Lynch en mensen met het syndroom van Peutz-Jeghers: via patiëntenorganisatie Lynch-Polyposis.
- Informatie over ziekenhuizen die operaties bij eierstokkanker doen: Ziekenhuischeck.nl.
Over deze tekst
We hebben deze informatie gemaakt met de richtlijn voor artsen over erfelijke eierstokkanker.
Lees wie de informatie op Thuisarts.nl maakt.
Lees wat een richtlijn is en hoe die wordt gemaakt.