In het kort
- Komt eierstokkanker voor in uw familie? Dan heeft u misschien een erfelijke aanleg voor eierstokkanker.
- U kunt dit laten onderzoeken bij een erfelijkheidsarts.
- Heeft u erfelijke aanleg en wilt u voorkomen dat u eierstokkanker krijgt? Dan kunt u uw eierstokken en eileiders laten verwijderen.
- Wilt u voorkomen dat u de erfelijke aanleg doorgeeft aan uw kinderen? Dat kan onder meer met eiceldonatie en onderzoek van de bevruchte eicel.
Is eierstokkanker erfelijk?
Eierstokkanker kan erfelijk zijn. Van de 100 vrouwen die eierstokkanker krijgen, zijn er ongeveer 10 met een erfelijke aanleg voor eierstokkanker.
Erfelijke aanleg komt door een afwijking in een gen. Erfelijke aanleg voor eierstokkanker zit onder meer in:
- De genen BRCA1 en BRCA2. Dit zijn de ‘borstkankergenen’. Ze geven een grote kans op borstkanker en een iets verhoogde kans op eierstokkanker.
- De genen die het syndroom van Lynch veroorzaken. Mensen met deze erfelijke aandoening hebben een grote kans op darmkanker en baarmoederkanker en een iets verhoogde kans op eierstokkanker.
- De genen die het syndroom van Peutz-Jeghers veroorzaken. Mensen met deze erfelijke aandoening hebben ook een verhoogde kans op darmkanker, maagkanker, alvleesklierkanker en borstkanker.
Heeft uw vader of moeder een van deze genen? Dan heeft u 50% kans op dezelfde afwijking.
Niet iedereen met een afwijking in deze genen krijgt ook eierstokkanker. Een afwijking in een gen maakt alleen de kans groter.
- Afwijking in het borstkankergen BRCA1: de kans op eierstokkanker is 30-60%.
- Afwijking in het borstkankergen BRCA2: de kans op eierstokkanker is 5-20%.
- Syndroom van Lynch: de kans op eierstokkanker is 6-13%.
- Syndroom van Peutz-Jeghers: het risico is 4-21%.
Vrouwen zonder erfelijke afwijking hebben 0,7 % kans op eierstokkanker. Die kans is dus veel kleiner dan bij vrouwen met erfelijke aanleg.
Kunt u laten onderzoeken of u een erfelijke aanleg voor eierstokkanker heeft?
- Heeft u zelf eierstokkanker? Dan kan de erfelijkheidsarts onderzoeken of u erfelijke aanleg heeft voor eierstokkanker. De erfelijkheidsarts vraagt u naar ziekten bij uw ouders en andere familieleden.
- Heeft u een familielid met borstkanker, eierstokkanker of eileiderkanker? Dan kan de erfelijkheidsarts uitzoeken of dit familielid een gen heeft met aanleg voor eierstokkanker. Dit heet DNA-onderzoek. Het gebeurt na goed overleg met uw familielid en kan alleen met zijn of haar toestemming.
- Blijkt uw familielid een gen met een aanleg voor eierstokkanker te hebben? Dan onderzoekt de erfelijkheidsarts uit voorzorg uw eigen genen ook.
Vraag uw huisarts of gynaecoloog een verwijzing naar een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). U bespreekt of erfelijkheidsonderzoek verstandig is.
Welk voordeel heeft erfelijkheidsonderzoek?
- Blijkt uit het onderzoek dat uw kans op eierstokkanker hoog is? Dan kunt u de eierstokken en eileiders weg laten halen. De kans op eierstokkanker is dan veel kleiner.
Welke nadelen heeft erfelijkheidsonderzoek?
- Blijkt uit het erfelijkheidsonderzoek dat u een bepaalde erfelijke afwijking niet heeft? Dan kan uw kans op eierstokkanker toch verhoogd zijn. Er zijn namelijk verschillende erfelijke afwijkingen die de kans op eierstokkanker verhogen. Sommige afwijkingen zijn te zien met erfelijkheidsonderzoek, andere niet.
- De uitslag kan uw toekomst veranderen. Zeker als u graag kinderen wilt. U kunt niet meer gewoon zwanger worden als u de eierstokken en eileiders laat weghalen.
- De uitslag kan ook het leven van familieleden beïnvloeden. Ook zij kunnen de erfelijke aanleg hebben.
Gevolgen voor verzekeringen en hypotheek
De uitslag van het erfelijkheidsonderzoek kan gevolgen hebben als u een levensverzekering, arbeidsongeschiktheidsverzekering of overlijdensrisicoverzekering (voor een hypotheek) wilt afsluiten.
- Boven bepaalde bedragen mag de verzekeraar vragen of u erfelijkheidsonderzoek heeft laten doen. Die bedragen staan op Van a tot zekerheid.
- De medische adviseur van de verzekeraar bekijkt uw gegevens en geeft advies aan de verzekeraar.
- Heeft u de erfelijke aanleg en uw eierstokken en eileiders niet laten verwijderen? Dan kan de verzekeraar aangepaste voorwaarden stellen.
- Heeft u de erfelijke aanleg en zijn uw eierstokken en eileiders weggehaald? Dan kunt u een levensverzekering afsluiten tegen de normale voorwaarden. Een arbeidsongeschiktheidsverzekering kan de eerste jaren na de operatie duurder zijn.
U kunt uw vragen en eventuele zorgen over het erfelijkheidsonderzoek bespreken met de erfelijkheidsarts, uw huisarts, gynaecoloog of een psycholoog.
Hoe gaat het verder na erfelijkheidsonderzoek (de uitslag)?
- Een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) kan aangeven hoe groot uw risico op eierstokkanker is op uw leeftijd. Alleen bij het syndroom van Peutz-Jeghers is dat niet te zeggen.
- Controles helpen niet om eierstokkanker te voorkomen.
- U kunt de eierstokken en eileiders weg laten halen. Na deze operatie is uw kans op eierstokkanker veel kleiner.
Heeft u een van de genafwijkingen en wilt u graag kinderen? Er is een risico dat u de erfelijke afwijking doorgeeft aan uw kind(eren). De kans daarop is 50%.
Wilt u voorkomen dat u de erfelijke aanleg doorgeeft aan uw kinderen? Dan kunt u:
- eicellen of zaadcellen gebruiken van iemand zonder de erfelijke afwijking. Bij eiceldonatie is IVF nodig om zwanger te worden;
- vroeg in de zwangerschap laten onderzoeken of de bevruchte eicel de afwijking heeft. Is dat zo? Dan wordt de zwangerschap afgebroken;
- eicellen bevruchten via IVF en alleen bevruchte eicellen zonder de afwijking in de baarmoeder laten plaatsen.
Operatie om gezonde eierstokken en eileiders te laten weghalen
U kunt uw eierstokken en eileiders weg laten halen als u:
- genen heeft die de kans op eierstokkanker verhogen;
- eierstokkanker in uw familie voorkomt en duidelijk is dat u meer dan 10% kans heeft op deze ziekte.
Wanneer kunt u deze operatie het beste doen?
- Bij een afwijking in het gen BRCA1: als u tussen de 35 en 40 jaar bent.
- Bij een afwijking in het gen BRCA2: als u tussen de 40 en 45 jaar bent.
- Bij andere erfelijke afwijkingen is niet duidelijk wat een goede leeftijd is. Overleg met uw arts wat u het beste kunt doen. Bespreek daarbij ook of u kinderen wilt.
Voorbereiding op de operatie om eierstokken en eileiders weg te halen
- U heeft een gesprek met uw arts. U hoort hoe de operatie gaat en u kunt vragen stellen.
- Gebruikt u medicijnen, bijvoorbeeld voor uw bloeddruk of voor diabetes? Vraag uw arts of u voor de operatie met de medicijnen moet stoppen.
- De operatie kan vaak tijdens een dagopname. U gaat dan dezelfde dag weer naar huis. Het kan zijn dat u een nacht in het ziekenhuis moet blijven.
- Zorg ervoor dat u zo fit mogelijk bent. Dan herstelt u beter.
Rookt u? Roken is slecht voor uw herstel. Probeer ruim voor de operatie te stoppen met roken, liefst 6 weken ervoor. - U kunt beter niet zelf autorijden als u net geopereerd bent. Regel daarom van tevoren dat iemand u op komt halen.
- Op de dag van de operatie moet u nuchter zijn. Uw arts vertelt u vanaf welk moment u niet meer mag eten of drinken.
Hoe gaat de operatie om eierstokken en eileiders weg te halen?
U krijgt een algehele narcose.
- U wordt in slaap gehouden. U merkt niets van de operatie.
- Meestal is beademing nodig. Daarvoor krijgt u een buisje in uw keel.
Meestal is een kijkoperatie mogelijk.
- De arts maakt 3 kleine sneden in uw buik.
- Door die sneden gaan holle buisjes met een camera en instrumenten.
- Uw buik wordt gevuld met koolzuurgas. Zo ontstaat er ruimte in uw buik.
- De arts kijkt met de camera in uw buik.
- Hij haalt de eierstokken en eileiders weg.
- De sneetjes worden gehecht.
- De operatie duurt ongeveer 1 uur.
Na het weghalen van de eierstokken en eileiders
U komt bij uit de narcose. U heeft dan nog een infuus in. Ook kunt u een katheter (een slangetje) in uw blaas hebben. Dit wordt kort na de operatie weggehaald.
Direct na de operatie kunt u last hebben van:
- keelpijn (door het buisje dat tijdens de operatie in uw keel zat)
- misselijkheid en overgeven
- buikpijn en schouderpijn (het koolzuurgas in uw buik prikkelt het middenrif. Dat kan pijn doen in uw buik en in uw schouder).
U krijgt pijnstillers en medicijnen tegen de misselijkheid.
U mag naar huis als de operatie goed is gegaan en u:
- goed wakker bent
- geplast heeft
- gegeten en gedronken heeft.
U kunt nog een paar dagen suf, slaperig en somber zijn.
Risico’s bij het weghalen van de eierstokken en eileiders
Normaal gesproken herstelt u binnen ongeveer 2 weken.
Het herstel kan enkele weken langer duren:
- als tijdens de kijkoperatie blijkt dat toch een gewone operatie noodzakelijk is. Dan maakt de arts een grotere snee in uw buik;
- als de urinewegen of darmen beschadigd raken;
- als u een blaasontsteking krijgt. Plassen doet dan pijn of voelt branderig. U krijgt antibiotica.
Na de operatie is het risico op eierstokkanker bijna nul.
Hoe gaat het verder na het weghalen van de eierstokken en eileiders?
Was u nog niet in de overgang? Dan gebeurt dit snel na de operatie.
U krijgt binnen een week overgangsklachten, zoals opvliegers en nachtzweten.
Later kunt u last krijgen van:
- pijn bij het vrijen
- minder zin om te vrijen
- een droge vagina
- plasproblemen
- somberheid
- spier- en botpijn
- botontkalking
- hart- en vaatziekten.
Overleg met uw arts of u hormonen kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ook gezond leven is belangrijk: niet roken, bewegen, gezonde voeding en een gezond gewicht.
Wanneer contact opnemen na het weghalen van eierstokken en eileiders?
Neem contact op met het ziekenhuis als u:
- na de operatie steeds meer buikpijn krijgt
- na de operatie koorts krijgt
Meer informatie over eierstokkanker
- Vrouwen met eierstokkanker kunnen voor lotgenotencontact terecht bij Olijf, Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker.
- Vrouwen met een erfelijke aanleg voor eierstokkanker kunnen voor lotgenotencontact terecht bij Oncogen van de Borstkankervereniging Nederland (BVN).
- Mensen met het syndroom van Lynch en mensen met het syndroom van Peutz-Jeghers kunnen voor lotgenotencontact terecht bij patiëntenorganisatie Lynch-Polyposis.
- Wilt u meedoen aan een onderzoek naar erfelijke eierstokkanker? Dat kan met de Hebon studie.
- Informatie over ziekenhuizen die eierstokkanker behandelen: Ziekenhuischeck.nl.
- Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: Zorgkaart Nederland.
- Bent u door eierstokkanker onvruchtbaar en wilt u een kind adopteren? Kijk dan op de website van Stichting Adoptievoorzieningen.
De informatie over eierstokkanker is gebaseerd op: